Espai solidari

  • Lluitant a contrarellotge per curar el Pol

    | 26-07-2019

    El Pol, un terrassenc que ara té 16 anys, va néixer aparentment sa i durant els primers anys de vida va tenir un aprenentatge normal al de qualsevol altre nen, però amb 5 anys va començar a tenir problemes d’oïda. Després de passar per diversos hospitals i deu mesos sotmès a diverses proves, va arribar […]

  • “Hi estic molt a gust, és com si fos casa meva” 

    | 19-07-2019

    La Toñi Luque és veïna del barri de La Maurina. Té 35 anys (el diumenge en farà 36) i és usuària de l’associació La Oka des de fa tres anys. La jove només acudeix a la seu de l’associació els matins. Quant temps fa que és usuària de l’associació La Oka?Una mica més de tres […]

  • L’experiència de les usuàries en primera persona

    | 19-07-2019

    L’associació a favor dels discapacitats La Oka atén a una desena de noies amb discapacitat psíquica. Tot i que l’entitat es dirigeix principalment a joves que ja han superat l’edat escolar i no reben cap mena de prestació, no tanquen les portes a ningú. Així doncs, hi ha alguna usuària que encara estudia a l’escola. […]

  • “No ho vull deixar; m’agrada i m’hi sento bé”

    | 19-07-2019

    La Ivet López té 20 anys. Estudia a l’escola L’Heura i cada tarda, de dilluns a divendres, va a la seu de l’associació La Oka. Ara que no té classes, hi va tot el dia. Com va conèixer l’associació La Oka?Jo estudio a l’Heura. Allà me’n van parlar i vaig buscar-ne informació a les xarxes […]

  • Les opcions dels adults amb discapacitat

    | 16-07-2019

    L’associació a favor dels discapacitats La Oka, amb seu a Terrassa, és una entitat sense ànim de lucre que treballa amb persones amb discapacitat. Però què vol dir discapacitat? Si es pren com a referència la definició clàssica d’aquest terme, totes les persones en algun moment de la vida presentaran algun tipus de discapacitat, relacionada […]

  • Per a la integració de les persones amb discapacitat

    | 12-07-2019

    La Oka és una associació de suport i promoció per a la integració laboral de persones amb capacitats diverses. Es tracta d’una entitat sense ànim de lucre dedicada a la integració de persones amb discapacitat psíquica amb graus inferiors al 65% que no estan en edat escolar, contribuint a millorar la seva confiança, seguretat personal […]

  • Un munt d’actes per donar a conèixer el Dèficit Múltiple de Sulfactasa

    | 05-07-2019

    L’Elisabet Perés i el Fortunat Melús són pares de la Ivet, l’única persona viva en tot Espanya diagnosticada amb MSD (dèficit múltiple de sulfactasa). Per donar a conèixer aquesta malaltia i aconseguir finançament per a la seva investigació, l’Elisabet i en Fortunat van crear l’octubre de l’any passat la Fundació MSD – Dèficit Múltiple de […]

  • Pujant muntanyes per fer visible el cas de la Ivet. El repte dels 100 cims

    | 05-07-2019

    A principis d’any, la ullastrellenca Isaura Sans, apassionada de la muntanya, va decidir posar en marxa una iniciativa per donar visibilitat a la malaltia de la Ivet i difondre l’activitat de la Fundació MSD-Dèficit Múltiple de Sulfactasa. El repte consisteix a pujar 100 cims “per la Ivet, perquè ella mai els podrà fer sola, perquè […]

  • Què és el dèficit múltiple de sulfactasa? 

    | 02-07-2019

    La Ivet Melús Perés farà quatre anys aquest agost. Viu a Ullastrell i té MSD (dèficit múltiple de sulfactasa). El seu és l’únic cas conegut actualment a Espanya, tot i que fa uns anys n’hi va haver també un a Madrid i un altre a Barcelona. La petita va ser diagnosticada quan encara no tenia […]

  • A la recerca d’una cura per a la malaltia de la Ivet

    | 28-06-2019

    La Deficiència Múltiple de Sulfactasa (MSD) és un trastorn metabòlic hereditari molt poc comú, causat per la mutació del gen SUMF1. La malaltia és progressiva i fatal. Afecta principalment el sistema nerviós central i provoca el retard de la psicomotricitat com a primers símptomes. Aquesta afectació es caracteritza per múltiples deficiències de sulfatasses (enzims arilsulfatasses […]

  • Com col·laborar-hi

    | 28-06-2019

    Totes aquelles persones interessades a ajudar la família de la Ivet poden participar en els nombrosos actes solidaris (fires, curses, torneigs, tómboles…) que s’organitzen contínuament. També hi ha la possibilitat de comprar una de les seves samarretes esportives a través de la seva pàgina web (https://curamsd.org/venda-de-samarretes/) o fer una donació. Per als donatius hi ha […]

  • La violència filioparental, un conflicte on no hi ha un perfil únic

    | 21-06-2019

    Els tres principals eixos de treball de l’Asociación Raíces, amb seu a Terrassa, són la prevenció i divulgació de la violència filioparental; la comunicació, investigació i informació; i l’atenció a famílies immerses en una situació d’aquest tipus. En aquest últim àmbit, els professionals de l’entitat duen a terme una intervenció psicosocial i terapèutica amb la […]

To Top