Día Mundial de la miastenia

El 60 % de los casos de miastenia, una enfermedad neuromuscular y crónica cuyos principales síntomas son la debilidad y fatiga muscular, la caída de párpados y la visión doble, se identifican antes del primer año de experimentar los primeros síntomas. Son datos que la Sociedad Española de Neurología (SEN) ofreció ayer con motivo del Día Nacional contra esta enfermedad que se conmemora hoy. Se estima que cerca de 10.000 personas padecen esta patología en España, aunque podría existir un número importante de pacientes sin diagnosticar.

Según la SEN, cada año se identifican en España unos 700 nuevos casos y el diagnóstico tarda en llegar entre los tres meses y los tres años desde la aparición de los primeros síntomas, aunque cerca del 60 % de los casos se identifican antes del primer año. Los principales motivos para este retraso son varios: se trata de una enfermedad rara y además presenta una sintomatología parecida a otras patologías más comunes, de ahí que sea conocida por muchos como "la gran imitadora".

Esta circunstancia hace que los afectados puedan tardar tiempo en ser diagnosticados, aunque "se está mejorando en los tiempos", tal y como subraya Jesús Esteban Pérez, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN.

Diagnosticar a estos pacientes es básico para evitar la ansiedad, angustia, o depresión que conlleva en cualquier persona carecer de un diagnostico, pero sobre todo, según el doctor, para mejorar su calidad de vida y evitar complicaciones fatales. La miastenia afecta a personas de todas las edades, incluso a niños, pero suele presentarse con mayor frecuencia en mujeres de entre 20 y 40 años y hombres de entre 60 y 70 años. Lo más característico de la enfermedad es la debilidad muscular tras el ejercicio físico y la mejoría tras el reposo, una debilidad que puede manifestarse de manera muy diferente en cada paciente, aunque los primeros síntomas suelen ser caída de párpados y visión doble por los efectos de la enfermedad en la musculatura del ojo.

No obstante, la enfermedad termina afectando a otros grupos musculares en el 80 % de los casos: la debilidad de los músculos bulbares puede producir dificultad para hablar, masticar y deglutir, y la falta de fuerza en los brazos y las piernas hace que un lado del cuerpo esté más débil que el otro.

La parte más grave se da cuando la debilidad muscular afecta a los músculos respiratorios porque "puede llegar a ser fatal si una crisis respiratoria no es atendida inmediatamente", según los neurólogos de la SEN. Pero con un diagnóstico correcto y un tratamiento adecuado, un 30 % consigue controlarla sin necesitar medicación. Las expectativas para mejorar están puestas en ensayos clínicos con células madre, en estudios con fármacos y en vacunas.