Pinta amb la boca, imparteix catequesi i participa en obres de teatre. “Soc de les privilegiades que duren més, per dir-ho així, encara que cadascú ho veurà de manera diferent”, diu Josefina García Pastor amb un fil de veu que s’esprem. Encara pot parlar, però només la boca i els ulls escapen a la paràlisi general de l’ELA. “Bé, encara puc moure el ‘joystick’ de la cadira. Practico lectura ocular; amb la vista, per exemple, gestiono els missatges de telèfon. Però em donen a menjar, i m’han de gratar”.
La Josefina viu a Sant Cugat del Vallès i té 62 anys i sis fills (i nets) pels quals va abandonar el seu treball, en l’àmbit de l’art i el disseny. “Des de llavors, vaig ser mestressa de casa”, diu. Ara han de cuidar-la a ella dues persones que s’alternen el temps per seguir el seu dia a dia. Amb quines ajudes, Josefina? “Amb les de la família, aportant cadascú el que pot. No tinc pensió”.
Tot va començar aquell dia del 2007, quan va caure a terra en baixar un graó. “Quan em posava sabates de taló se’m doblegava el turmell”, recorda. Després van arribar més símptomes que la van desconcertar, aquelles rampes musculars sobtades, i després, “fa sis o set anys”, el got que se li desmaiava de les mans, la cullera que no podia agarrar. Què podia saber ella d’allò. A l’any següent, el 2008, va anar al metge. “Em van sotmetre a anàlisis concretes, tan concretes com podien ser en aquell moment, però els metges no concreten res si no estàs molt afectat. Es tractava d’anar descartant coses…”, explica.
El cop definitiu li va arribar a la fi del 2008. No era concloent, però sí: “Em van insinuar que podia sofrir ELA, que podia ser, però no ho podien assegurar amb certesa. I jo ho vaig saber, i em vaig dir: ‘Això és, és ELA’. Ho vaig constatar en veure la cara del metge”.
La tracten a Bellvitge. Josefina considera a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls una espècie d’agrupació d’àngels de la guarda que contribueix a fer més suportables els seus dies, els dies en què no pot moure un pèl. “Tal com em fiquen al llit amb la grua, així em llevo. Sé que tot s’agreujarà, que no podré menjar si no és amb sonda”. Però afronta el camí amb fe, cridant als seus congèneres a no ocupar-se tant “de les presses, els mòbils, els ‘likes’”, a sentir el vent i la tempesta amb variacions de grisos, la llum d’un fanal.
La llei ELA no pot quedar-se en una venda de fum: “Moltes persones necessiten ajuda. El problema radica en el fet que en gairebé tots els casos, el deteriorament va molt de pressa i els malalts requereixen molta atenció”. Mentrestant, lluita i dona gràcies a Déu “per les persones que ha posat en el meu camí i pels mitjans que puc tenir per viure en l’entorn en el qual visc”. I per aquest amic que, amb delicadesa, treu un mocador per eixugar-li alguna llàgrima.
