Espai solidari

Acompanyant a les persones amb autisme 

L’Associació TEA Vallès és una entitat sense ànim de lucre creada l’any 2009 per un grup de pares i mares amb fills afectats pel TEA (Trastorn de l’Espectre Autista). La seva finalitat és la de promoure el bé comú i millorar la qualitat de vida de les persones afectades i els seus familiars i/o cuidadors, a través d’activitats assistencials, educatives, recreatives, culturals i esportives, i mitjançant la promoció de centres de diagnosi, de teràpia i serveis mèdics.

El Trastorn de l’Espectre Autista (TEA) és un trastorn del neurodesenvolupament que implica un desenvolupament atípic a nivell cognitiu i social. Es caracteritza per alteracions en la comunicació i el llenguatge, alteracions en la interacció social i un patró de conducta rígida i repetitiva, interessos restringits i dificultats en l’abstracció i la simbolització.

Actualment, les xifres internacionals de persones que podrien estar afectades per aquest trastorn oscil·len entre 60 i més de 100 per 10.000 habitants.

Fa uns anys diverses famílies del Vallès van unir forces i van crear l’Associació TEA Vallès, una entitat sense ànim de lucre que treballa per millorar la qualitat de vida de les persones afectades per aquest trastorn i els seus familiars i/o cuidadors. Per això, realitzen diferents activitats que permeten augmentar les capacitats, potenciar les habilitats socials, l’autonomia personal i la integració social d’aquestes persones.

"La meva filla va ser diagnosticada quan tenia sis anys. Més tard, vam trobar una entitat que organitzava trobades els caps de setmana a Barcelona perquè els nens poguessin relacionar-se entre ells. Allà vam començar a coincidir diverses famílies del Vallès i després d’uns quants anys ens vam plantejar la possibilitat de fer una cosa similar aquí, a Terrassa", explica Myriam Martí, tresorera de TEA Vallès. "Vam aconseguir que l’Escola Ginesta de Matadepera ens cedís el seu gimnàs. Ens trobàvem allà els dissabtes. Cada cop venia més gent i vam decidir anar més enllà de les trobades de famílies i oferir també un servei de teràpia. L’Ajuntament de Terrassa ens va deixar un espai al Centre Cívic Francesc Macià, però amb el temps se’ns va quedar petit. Vam tenir la sort que una de les famílies de l’associació tenia un local a Can Palet i ens el va cedir. Més tard, el vam acabar comprant", recorda Martí.

"L’entitat va néixer per la necessitat de donar un servei específic a prop de casa. L’associació neix, creix i es manté perquè hi ha moltes famílies que hi dediquen temps i esforços", destaca Núria Santamaria, coordinadora de l’equip terapèutic de l’associació.

Infants, joves i adults
Des de TEA Vallès atenen les necessitats de persones de totes les edats, des dels 4 anys fins a l’edat adulta. Els professionals de l’associació expliquen que a les persones afectades els costa entendre el món social i per tant, tenen dificultats en les relacions amb l’entorn, cosa que pot donar lloc a comportaments socialment inadequats, provocant problemes tant a la persona com a les seves famílies.

En aquest sentit, els terapeutes consideren imprescindible que les persones afectades per aquest trastorn rebin suport psicològic amb l’objectiu d’augmentar les seves capacitats i l’autonomia, dotant-les d’eines i estratègies d’interacció social. "Només amb una bona intervenció professional podrem evitar aïllament social, baixa autoestima i, trastorns severs com la depressió i l’ansietat", diuen.

Però els serveis de l’entitat no acaben aquí, sinó que l’associació també organitza activitats de reeducació, reforç escolar i oci, així com d’informació i assessorament sobre problemes generals del Trastorn Espectre Autista.

Gràcies a l’equip de psicòlegs, monitors i voluntaris, ofereixen un espai d’oci per nens i joves. La finalitat principal d’aquestes activitats és doble, per un costat fer que se sentin segurs i encoratjats a treballar aquells aspectes que més els costen per a després poder-ho aplicar i per altra, que aprenguin a divertir-se, a relacionar-se i a millorar la seva autonomia.

TEA Vallès compta amb més d’un centenar de socis, que paguen una quota mensual. Les sessions de teràpia i altres activitats es paguen a part. "Les persones amb TEA necessiten un suport gairebé per tota la vida. Això suposa un gran cost econòmic que la Seguretat Social potser no pot assumir. Nosaltres intentem donar un servei de qualitat amb els preus més econòmics possibles", assegura Santamaria.

La psicòloga explica que quan proposen activitats a les famílies, ho fan perquè estan convençuts que els anirà bé. Però "de vegades hi ha famílies que no ho veuen clar, que pensen que no és el moment o que tenen problemes econòmics i han de prioritzar", lamenta. "Nosaltres som una entitat sense ànim de lucre, però la feina que fem té uns costos", argumenta, alhora que explica que tenen algunes ajudes per a les famílies més necessitades.

En aquesta línia, cal destacar que a més dels diners que paguen els socis, que representen al voltant del 90% dels ingressos de l’entitat, l’organització també es finança a través de subvencions (al voltant d’un 5%) i algunes donacions privades (un altre 5%), que precisament són les que destinen a les ajudes.

"El TEA és un trastorn encara desconegut. Cada cop se’n saben més coses però encara cal més comprensió, tolerància i respecte cap a les persones amb autisme", assenyala Santamaria. "Quan les famílies senten aquest nom s’espanten. Avui dia quan es parla d’autisme hi ha molta gent que pensa en discapacitat severa o una gran dificultat però hi ha molts perfils diferents", detalla Martí, que reconeix que a algunes famílies els costa seguir les pautes que els donen els terapeutes i que de vegades els exigeixen coses que els pares també haurien d’assumir. "Si el diagnòstic és en la infantesa el pronòstic serà diferent que si arriba més tard. Els pares exigeixen resultats immediats i això és molt complicat", diu la tresorera.

"La millora vindrà si tothom hi està implicat i segueix les mateixes pautes, tant en l’àmbit escolar com familiar i terapèutic", assegura Santamaria. En aquest sentit, TEA Vallès fa activitats amb les famílies i ofereix formacions a escoles.

Professionals i serveis de qualitat
"Com en tota associació, hi ha una junta però l’equip terapèutic treballa de forma independent, amb la llibertat per a poder crear projectes. La junta està molt bé però els professionals són ells", diu Martí. "La junta confia molt en la nostra professionalitat i capacitat de decisió", afegeix Santamaria.

"Som una associació de famílies i de vegades la gent té la sensació que els serveis que podem donar no tenen tanta qualitat com els que s’ofereixen des de despatxos privats", lamenta Martí. "Hi ha gent que pensa que si paga més, serà millor", diu Santamaria. No obstant això, les dues coincideixen en assenyalar que no sempre és així. De fet, TEA Vallès compta amb diversos psicòlegs especialitzats en TEA i amb experiència en aquest àmbit.

To Top