Más de 300 personas, entre pacientes, investigadores, profesionales sanitarios y representantes de la industria y la política, abordaron hasta el sábado en Sevilla los principales retos a los que se enfrenta la lucha contra las enfermedades minoritarias, que afecta a más de tres millones de españoles y en especial la defensa de un precio real común y razonable de los medicamentos. Este octavo congreso internacional ha tenido lugar a las puertas de la celebración, el 28 de febrero, del Dia Mundial de las Enfermedades Raras.
Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), entre el 6 y el 8 por ciento de la población padece alguna enfermedad rara, de las que ya se han descrito más de 7.000 distintas. Según un estudio realizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), estos son los principales problemas a los que se enfrentan los pacientes:
El diagnóstico de la enfermedad. El promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas hasta la el diagnóstico de una enfermedad rara es de 5 años.
Atención sanitaria. El 46,6% de las personas afectadas por enfermedades raras no se sienten satisfechas con la atención sanitaria que reciben por motivo de su enfermedad. Más del 40% explican que la principal razón es que reciben un tratamiento que consideran inadecuado o bien no disponen del tratamiento que necesitan.
Desplazamientos en busca de diagnóstico y tratamiento. Prácticamente la mitad de los afectados ha tenido que viajar en los últimos dos años fuera de su provincia a causa de su enfermedad.
Gastos relacionados con la atención de la enfermedad. El coste del diagnóstico y tratamiento de la enfermedad supone cerca del 20% de los ingresos anuales de cada familia afectada. En términos absolutos, esto supone una media de más de 350 euros por familia y mes, una cifra muy representativa del alto coste que supone la atención a las enfermedades poco frecuentes.
Situación actual y percepción de discriminación. El 75% de las personas consultadas por FEDER se han sentido discriminadas al menos en alguna ocasión por motivo de su enfermedad.
Necesidades de apoyo, dependencia y situación laboral. Más de un 70% de los afectados posee el certificado de discapacidad, aunque el 35% aseguran que no están satisfechos con el grado reconocido, porque no se les hizo una valoración adecuada por falta de conocimiento acerca de la enfermedad.
