En són pocs, però afronten una malaltia cruel i incurable, a la qual han de fer front sense el suport i les atencions a casa que els garanteixin una qualitat de vida digna. Sovint els suports no arriben a temps. Ara, la llei de l’ELA respon a una demanda històrica dels pacients, que tindran garantida una atenció integral i especialitzada 24 hores i dotació econòmica per als familiars que assumeixin les cures.
A la ciutat, en l’àrea d’influència del Consorci Sanitari de Terrassa i de l’Hospital Universitari MútuaTerrassa, s’atenen actualment entre 12 i 13 pacients diagnosticats d’ELA. Són homes i dones, en proporció similar, en un rang d’afectació que va entre els 28 i els 80 anys, però amb un pic d’incidència de la malaltia entre els 40 i els 50 anys.
Dolors Torremorell, cap del servei de Cures Pal·liatives del Consorci Sanitari de Terrassa, explica com “els malalts oncològics, per exemple, tenen una atenció integral, però els malalts d’ELA no tenen res. Necessiten coordinació dels especialistes, prendre decisions per afrontar el seu dia a dia, que afecten la seva qualitat de vida i, si no hi ha una resposta integral, se senten sols”.
Sense suports àgils, molts afronten un procés de deteriorament i pèrdua de capacitats sense recursos per costejar les despeses que comporta la malaltia.
Els metges posen l’accent en la detecció precoç, que frega el 70% a Terrassa, i empenyen els polítics a fer efectiva la llei
Aquest és avui, pendents de l’entrada en vigor de la nova llei de l’ELA, la situació que afronten els afectats d’ELA i les persones del seu entorn. “Aquesta és una malaltia que desestructura les famílies. Amb la persona malalta, cauen els ingressos i sovint la parella o un familiar ha de reduir hores de feina per donar suport. En aquest context -apunta Dolors Torremorell-, la persona malalta necessita llits adaptats, respiradors, cadires de rodes i una atenció especialitzada a casa que no es pot permetre econòmicament”.
La llei de l’ELA, que està llesta per anar a votació i podria entrar en vigor el mes d’octubre, beneficiarà a persones diagnosticades d’ELA i altres processos neurològics irreversibles. La norma redueix a un màxim de tres mesos el reconeixement de la discapacitat i la dependència del malalt, un tràmit clau perquè les prestacions arribin a temps.
En fases avançades, les persones amb ELA tindran assistència continuada garantida les 24 hores, cosa que inclou instrumental i personal. Podran rebre serveis de rehabilitació i fisioteràpia a casa per mantenir les capacitats funcionals i perllongar al màxim la seva autonomia. La llei preveu també que els familiars cuidadors mantinguin la base de cotització de cara a la futura pensió i, pel que fa a la recerca, preveu la creació d’una estructura dins l’Institut de Salut Carlos III dedicada a la recerca de l’ELA en àmbits com el diagnòstic i el tractament.
Unitats multidisciplinàries
La situació a casa dels pacients amb ELA contrasta amb els dispositius del sistema sanitari. El CST disposa d’una unitat per a l’abordatge multidisciplinari dels pacients amb ELA que afronta des de la detecció precoç fins a les cures pal·liatives, en les fases terminals de la malaltia.
“El temps és clau -explica Gabriel Salazar, cap del servei de Neurologia del CST-. En dues setmanes podem tancar el diagnòstic d’un pacient d’ELA que arriba a la consulta del metge de capçalera”. Al CAP es detecten els símptomes i es deriva el pacient a l’especialista. Traumatòleg o reumatòleg, en el cas dels pacients amb afectació motora (pèrdua de musculatura, atròfia dels dits, arrossegament d’una cama), o al digestòleg, en el cas de la variant bulbar (alteració de la veu, dificultat per empassar).
A Terrassa en aquest moment “estem a uns nivells de diagnòstic precoç del 70%”, explica el neuròleg. “Fa uns anys no teníem informació. Ara sabem com abordar l’ELA i podem fer un abordatge personalitzat del pacient. El que necessitem és que es demostri sensibilitat política i els pacients rebin el suport que necessiten a casa – coincideixen a afirmar Gabriel Salazar i Dolors Torremorell-. Esperem que no hi hagi entrebancs en l’aplicació de la llei i responguin quan un malalt necessiti, per exemple, un equip o un respirador”.
La unitat multidisciplinària de l’ELA del CST la integren professionals de pal·liatius, neurologia, pneumologia, digestologia, nutrició i logopèdia. Amb suport extern de fisioteràpia, psicologia i teràpia ocupacional
Torremorell forma part de l’equip d’experts que redacta a Catalunya el Pla d’atenció sanitària a les persones amb ELA, un marc bàsic que estableix els protocols des dels primers signes d’alerta, fins a l’atenció al final de la vida. “Es vol que el pacient tingui atenció de proximitat -apunta-. Que no s’hagi de desplaçar per rebre l’atenció d’un fisioterapeuta, un nutricionista o un logopeda”.
Torremorell recorda que els pacients d’ELA, “des del dia del diagnòstic viuen un compte enrere marcat per la pèrdua de capacitats, un procés en què necessiten acompanyament”. L’impacte és brutal pel malalt i per la família, insisteix. I en el tram final, explica, les unitats de pal·liatius acompanyen pacients i familiars, “cobrint les necessitats físiques, socials, psicoemocionals i espirituals”.
