El neuròleg Jerzy Krupinski acumula anys d’experiència tractant l’esclerosi múltiple. Avui, diu, els pacients són més joves, estan més informats i “la seva qualitat de vida és molt millor”. La detecció primerenca continua sent clau, afegeix, i l’atenció psicològica ajuda fins i tot més que els fàrmacs.
Un estudi ha trobat l’origen genètic de l’esclerosi múltiple en antics pastors al nord d’Europa. Estem a prop de trobar una cura per la via de la genètica? El tema genètic és controvertit. El factor genètic de la malaltia no és gaire fiable. Es donen casos de pares i fills malalts, però només de tant en tant. Aquesta és una malaltia multifactorial, multigenètica. Hi juguen diferents mutacions i també altres factors com per exemple l’ambiental.
Quins són avui els símptomes de l’esclerosi múltiple. Permeten una detecció més precoç? Són múltiples. Qualsevol símptoma del sistema central, com dèficits en la visió, en el sistema motor, en les extremitats. Abans, amb els pacients de més edat es podien confondre amb un ictus. Ara són més joves i la detecció és precoç. Abans esperàvem a una repetició del símptoma, però uns estudis fets a Dinamarca i Suècia han provat que amb tractaments agressius aplicats des de l’inici es frena la progressió de la malaltia.
“La imatge d’un malalt discapacitat i en cadira de rodes ja no és real”
Com es prenen els pacients la notícia del diagnòstic? D’entrada molt malament. L’estigma de la malaltia fa por. Es veuen en cadira de rodes i ara ja no és així. Pocs pacients arriben a aquesta situació. En els darrers 5 anys, els tractaments han avançat molt en el tractament de la neurodegeneració i la inflamació, de tal manera que la progressió de la malaltia és menor i la qualitat de vida molt millor. A banda, s’han reconegut símptomes com la fatiga, que pateix un més d’un 40% dels pacients i que els permet, per exemple, treballar a jornada parcial.
Quin paper hi juga la rehabilitació integral en aquesta qualitat de vida? No és una prestació pública. No ho és. Però aquesta és una atenció que poden rebre gratuïtament a través de la fundació de l’Asociación Española de Esclerosis Múltiple i als grans hospitals, com Mútua, on fem rehabilitació dirigida, teràpia ocupacional, amb atenció als pacients amb psicologia clínica. I he de dir que avui la psicologia ajuda més als pacients que la farmacologia.
Avui la psicologia clínica ajuda més als pacients d’esclerosi múltiple que la farmacologia
El doctor Xavier Montalban assegura que en deu anys la malaltia estarà controlada en la majoria dels casos. Què vol dir? Ho comparteix? Vol dir que aturarem la progressió. Actualment no tenim encara la capacitat de curar. Però en un 40% dels casos la malaltia es frena gràcies als nous tractaments. Encara no la tenim totalment controlada. No tenim cap fàrmac que vagi a l’arrel del problema. S’està investigant molt i jo confio que en una dècada, efectivament tindrem el control.
Ara els pacients són més joves i estan més informats. Internet ha millorat o complica la relació metge-pacient? Que la informació estigui a l’abast de tothom està bé. Jo rebo molts correus de pacients que consultes nous fàrmacs o tractaments i en pregunten. Les consultes s’han multiplicat i sovint han consultat publicacions no correctes. És veritat que ens dona més feina, però ja estem fent una atenció personalitzada, en la que donem participació als pacients en la presa de decisió.
Ja no es parla pràcticament d’esperança de vida en el cas de l’esclerosi múltiple. És que ara la dels pacients és igual que la de qualsevol altra persona. No tindran una vida més curta que qualsevol persona sana. Això passava abans. Insisteixo, tenim la imatge de la persona amb esclerosi múltiple amb una gran discapacitat i en cadira de rodes. Ara cada vegada hi ha menys pacients en aquesta situació i en la pròxima dècada la resposta mèdica a la malaltia encara serà molt millor.
