Terrassa y también la comarca tiene este sábado una nueva cita solidaria. En esta ocasión se trata de una jornada para recaudar fondos para la investigación para la asociación Síndrome de Phelan (una enfermedad degenerativa infantil tipificada como minoritaria). A la campaña también se suma Oncolliga debido a que pacientes del síndrome de Phelan también pueden sufrir cáncer.
La nueva jornada solidaria, que lleva el título "Terrassa dona veu" fue presentada ayer por la delegada de la entidad Síndrome de Phelan, Laura Montoya; la teniente de alcalde de Derechos Sociales y Servicios Sociales, Eva Candela, y Frank Martínez, presidente de Escuderos MG. Montoya, que tiene una hija, Aina, de 8 años, afectada por la enfermedad, subrayó la importancia de visibilizar este problema de la que hay 129 niños detectados en el Estado español y uno de ellos es en Catalunya y está en Terrassa (su caso personal).
El programa de Terrassa dona veu tendrá como espacio de encuentro el Recinte Ferial del Passeig del Vint-i-Dos de Juliol. Allí, desde las diez de la mañana hasta las 24 horas de la noche, se sucederán muchas cosas: talleres infantiles y para adultos; teatro (monólogos cómicos) y música. También habrá un bar para degustar tapas y refrescos. La entrada cuesta cinco euros -los niños entran gratis- y es la cuantía del donativo para la campaña. Asimismo, durante la mañana, se instalará una unidad del Banc de Sang i Teixits de Mútua Terrassa.
Nuevo reto
La teniente de alcalde de Derechos Sociales y Servicios a las Personas, Eva Candela, hizo un llamamiento a la participación. "Terrassa es una ciudad muy solidaria y lo demuestra cada vez que hay una propuesta que son muchas. Ahora tenemos un nuevo reto con enfermedades raras y Oncolliga. Espero que Terrassa y comarca se sumen a la causa porque es muy importante concienciar y colaborar".
Antes de explicar el contenido de la jornada, los representantes proyectaron un vídeo en el que aparecían tres madres con niños que padecen esta enfermedad. Una de ellas es Laura Montoya, quien argumentó que el lema de la campaña y el vídeo es en femenino "porque queremos que sea un día para encontrarnos las madres y los niños, que sea un día familiar".
Montoya se mostró especialmente animada por la iniciativa y el apoyo recibido para llevarla a cabo. La madre de Aina explicó que supieron del diagnóstico de su hija a los 3 años después de casi dos de muchas pruebas. "Cuesta mucho determinar esta enfermedad porque los síntomas son parecidos al autismo", indicó.
