Molts dies, quan la família encara dorm, l’Angelina s’aixeca d’hora i de seguida s’asseu a la taula del menjador de casa. Llavors agafa els llapis de colors i comença a entretenir-se amb una de les activitats que més li agraden: pintar mandales, unes figures místiques i simbòliques que representen l’univers. Un cop acabades, les exhibeix orgullosa. Hi posa molts tons diferents i li queden ben vistoses.
L’Angelina Martínez té 88 anys i viu a Ca n’Aurell. Fa uns tres anys que li van diagnosticar Alzheimer, l’anomenat “mal de l’oblit”. La se-va família va adonar-se que alguna cosa li passava quan van veure que el dinar no li quedava tan bo com de costum.
A més hi va haver un dia que l’Angelina va anar al supermercat del costat de casa i els va dir que allà hi estaven fent obres, que l’estaven fent molt més gran. En realitat, el “súper” estava igual que sempre, el que ocorre és que l’Angelina passava per un passadís… i després, sense adonar-se’n, tornava a passar de nou per aquell mateix passadís pel qual ja havia transitat. No recordava que era un camí que ja havia recorregut.
Signes reconeixibles
La confusió de llocs i la pèrdua dels records més recents són dos senyals freqüents de l’Alzheimer, una malaltia neurodegenerativa que divendres vinent, dia 21 de setembre, celebra el seu dia mundial. “Encara no sabem ben bé per què es desencadena l’Alzheimer –indica el doctor Jerzy Krupinski, cap del servei de neurologia de l’Hospital Universitari Mútua Terrassa–, però sí que coneixem que en la malaltia comencen a acumular-se al cervell certes proteïnes, com la beta-amiloide, la tau i la tau fosforilada.”
El metge comenta que a mesura que aquestes proteïnes s’acumulen al cervell, el van lesionant, “i així les neurones es degeneren, moren i fallen les mateixes connexions entre neurones”, de tal manera que es produeixen errades en la informació que es transmet entre elles. Això acaba afectant la memòria i altres funcions bàsiques.
L’Alzheimer és una malaltia que no tan sols incideix en la persona que la pateix, sinó que també incumbeix d’una manera important la seva família, ja que l’afectat sovint necessita una cura i una atenció constants, que se sumen a la vessant emocional que suposa que els records del pare o de la mare es vagin de mica en mica alterant, esborrant, desdibuixant-se.
“Una de les pors que solen tenir les famílies és que arribi un dia en què el seu ésser estimat no els conegui”, comenta la Sílvia Ramos, neuropsicòloga d’Avan Terrassa, una associació que ofereix suport social, terapèutic i de lleure a les persones amb malalties neurològiques i les seves famílies.
“A Catalunya, un 2,5 per cent de les persones més grans de 65 anys tenen Alzheimer”, indica el doctor Krupinski. “La prevalència es duplica cada cinc anys; així, es calcula que als 70 anys, un 5 per cent de la població pateix la malaltia; als 75 anys, un 10 per cent… Ja als 85 anys s’estima que un 30 per cent de la població té Alzheimer”, diu.
L’edat, l’envelliment, és per tant el principal factor de risc a l’hora de patir l’alteració.
D’altra banda, i malgrat no tenir una cura, sí que existeixen tractaments farmacològics i no farmacològics per disminuir la velocitat a la qual progressa la malaltia. Entre aquests últims es troben els exercicis per estimular la capacitat cognitiva, la memòria.
Com a l’Angelina Martínez, a la Pepita Anton també li agrada molt pintar. Sempre ho ha fet a l’oli i amb aquarel·les. La Pepita, de 74 anys, viu a Can Roca amb el seu marit, que sempre està pendent d’ella i s’encarrega de controlar-li la medicació i també de recordar-li quan ha d’anar al metge.
La Pepita presenta un Alzheimer incipient. Ella recorda que el seu pare ja va patir aquest mal i que en aquella època la família ho va passar molt malament perquè encara no hi havia prou informació sobre la dolència ni suport per als malalts i el seu entorn.
“El factor genètic pot afavorir el desenvolupament de l’Alzheimer; això sobretot es veu quan les falles de memòria es donen en pacients joves, menors de 65 anys”, apunta el doctor Krupinski.
En ser aficionada a la pintura, la Pepita s’ho passa d’allò més bé quan a l’Avan treballen amb dibuixos. “No hem de pensar, però, que la teràpia per tractar l’Alzheimer sigui pintar i ja està”, puntualitza la neuropsicòloga Sílvia Ramos. “Molts cops sí que diem a l’afectat que pinti, però seguint unes instruccions concretes; per exemple, dins del dibuix hi pot haver una suma; i només si el resultat dona 10, llavors potser ha de pintar una part del dibuix d’un color determinat; és pintar, però amb un treball de càlcul, memòria i atenció”.
Tres etapes
El Departament de Salut de la Generalitat assenyala que a l’Alzheimer es distingeixen tres fases clíniques. La “inicial”, en què les persones afectades perden els records més recents i presenten signes d’irritabilitat i un cert grau de depressió. A poc a poc, la pèrdua de memòria s’accentua i es tenen dificultats per retenir dades. En les pacients més joves, s’observen dificultats per treballar.
Quan la malaltia avança, entra en una segona etapa, d’una afectació ja “moderada”. En aquesta, la persona sol confondre llocs i dates, a banda de perdre vocabulari. També abunden les constants repeticions de la mateixa pregunta o acció, així com tenir dificultats per identificar objectes comuns, persones conegudes, colors, sons o olors.
Ja en una fase avançada es produeix un deteriorament important de la salut. La persona es torna del tot depenent pel que fa a l’alimentació, la higiene o el vestir-se. Perd la capacitat de parlar, entendre, caminar i, progressivament, pot acabar adoptant una posició fetal.
El cos resta molt debilitat i la mort sol produir-se per infeccions respiratòries, embòlies pulmonars o sèpsies urinàries.
“L’esperança de vida d’algú amb Alzheimer és, però, molt variable –indica Krupinski– i l’evolució de cada malalt resulta molt diferent; més que de supervivència, jo parlaria de qualitat de vida, que es veu molt afectada per la malaltia”.
A part del progressiu esvaïment de la memòria, un altre dels aspectes que més preocupen a les famílies són els trastorns de conducta que puguin tenir els seus éssers estimats.
No en tots els casos
En aquest sentit, la neuropsicòloga Sílvia Ramos precisa que “cal desmitificar” la creença que tots els malalts d’Alzheimer es tornen agressius. “No necessàriament; és cert que alguns malalts poden presentar agressivitat, però són més els que no tenen trastorns de conducta que els que sí.”
Quan apareixen aquests trastorns de conducta, un dels habituals és l’apatia. “De vegades poden tenir la tendència a quedar-se a casa i no sortir; a estar tristos o a experimentar ansietat per fets puntuals”, assenyala.
“També hi ha malalts que els posa molt neguitosos els canvis en la seva rutina, com pot ser una simple visita al metge”, comenta. “En fases ja més avançades de la malaltia poden aparèixer deliris o al·lucinacions, que espanten molt les famílies, sobretot si no saben que és possible que sorgeixin; per això és tan important que els mateixos familiars rebin una formació sobre què és l’Alzheimer.”
El cuidador, bàsic
Un altre dels trastorns de conducta freqüents, “potser el més cridaner –explica–, és expressar-se sense els filtres socials que tenim la resta de persones”.
“De vegades diu el que li ve de gust i ja està”, conta la Susana Urbano, de 45 anys i neboda de l’Antonio, veí del Poble Nou-Zona Esportiva. Amb 81 anys, en fa uns quatre que li van diagnosticar la malaltia, a la qual l’Antonio es refereix en broma com “allò que diuen que tinc”.
“Té molt sentit de l’humor”, comenta la Susana, que tothora està pendent del seu oncle. “Millor infermera no hi pot haver”, diu ell.
Segons dades de la Fundació Pasqual Maragall, vuit de cada deu famílies assumeixen l’atenció directa del malalt, cosa que provoca que els canviï la vida per complet.
La mateixa entitat apunta que moltes de les persones que adquireixen la responsabilitat d’acompanyar i cuidar l’afectat (la majoria d’elles, dones –indiquen–) acaben també sofrint problemes “a causa dels alts nivells d’estrès i ansietat amb els quals viuen tot el procés de la malaltia”.
La Fundació Pasqual Maragall també assenyala que, a Europa, el cost mitjà que comporta tenir Alzheimer ascendeix a 22 mil euros, uns 5 mil dels quals corresponen a les fases inicials, i fins a 41 mil en les etapes en què el malalt presenta un major grau d’incapacitació. Les famílies assumeixen fins al 87 per cent de les despeses.
“Calen moltes dosis de paciència”, confessa la Susana. “Quan et diuen que té Alzheimer, t’espantes molt perquè penses: ‘D’aquí a un mes ja no es recordarà ni del meu nom’. Per això és important veure i parlar amb altres malalts i comprovar que no és així.”
La Susana també destaca la importància de participar en els grups de suport a les famílies.
Per la seva banda, l’Emilio Zorita, de 69 anys i veí de Can Boada, ho té clar: “L’Alzheimer no em fa por. No hi penso massa perquè, si ho fes, encara seria pitjor; m’enfonsaria; és millor oblidar-te’n i mantenir una actitud positiva”. L’Emilio està en una fase inicial de l’Alzheimer. Diu que nota poc les esquerdes de memòria i que, malgrat tot, no té por del futur.
