Cuatro madres luchadoras (la quinta, Laura Montoya, no pudo asistir por un problema médico) aportaron su testimonio, su batalla diaria para encontrar una vía de apoyo dentro de un bosque de incomprensión e incongruencias. Las cuatro madres tienen hijos afectados por lo que se denomina popularmente como enfermedades minoritarias, a veces rarars, y que acaban siendo degenerativas. Sin embargo, la palabra rendición no aparece en sus diccionarios.
El acto, que contó con el ex alcalde de Terrassa, Jordi Ballart, y la ex concejal de Sanidad del consistorio egarense, Maruja Rambla, como maestros de ceremonias, se pudo seguir en el Centre Cívic Montserrat Roig, en el barrio de Ca n’Anglada. El Col·lectiu de Dones de Ca n’Anglada se encargó de la organización, con el apoyo del Ayuntamiento de Terrassa.
Rambla comenzó hablando para señalar que estas madres "nunca cesan en su lucha, ni de noche, ni de día, y los 365 días del año". La ex concejal del Ayuntamiento de Terrassa recordó que "estas enfermedades son las grandes olvidadas porque son minoritarias" y elogió el trabajo exhaustivo que realizan para captar fondos para invertir en la investigación. "Donde no llega la administración, llega la sociedad civil organizada", adujo.
Ballart, por su parte, fue el encargado de ir presentando una a una a las madres, y explicando la enfermedad que padecen sus hijos. Aseguró que el acto "ha de ser una visibilización de la realidad" y pidió que hay que decir basta al hecho de "hablar de enfermedades minoritarias y de hablar de números". El ex alcalde destacó la importancia de lo que se está haciendo en Terrassa, "una red de solidaridad y de colaboración que es importante mantener y fortalecer". Ballart, además, exhortó a que las administraciones traten a estos pacientes "en igualdad de condiciones" y llamó a las madres "madres admirables".
El primer caso que se repasó fue el de Pilar Velázquez, cuyo hijo sufre Atrofia Muscular Espinal. Calificó la enfermedad de su hijo como "un pequeño monstruo que luchamos contra él" pero advirtió que "no todo son tristezas, también hay momentos de felicidad", Velázquez comentó que "mi hijo me ha hecho ver la vida de otra manera" y añadió que "dentro de la discapacidad, hay muchas capacidades por descubrir".
No perder la esperanza
Anna Ferrer, cuyo hijo tiene una distrofia muscular de Duchenne, aseguró que "siempre gusta que la gente te escuche" y agregó que "la esperanza no se ha de perder nunca". Confía en que, a pesar del carácter degenerativo de la enfermedad, se puedan obtener avances y, así, "ganar unos cuantos años". Ferrer definió a su hijo como "un niño muy feliz" y su objetivo es que "no le falte de nada". Afirmó que "esto le puede pasar a cualquiera" y concluyó diciendo que "luchamos para que esto no pare", en referencia a su empeño en que se investiguen estas enfermedades para dar más soluciones.
Mónica Polo, madre de un niño con histiocitosis, explicó que "nada más nacer, ya se detectaron problemas". Apuntó que su hijo "es un guerrero" porque desde que nació, fue superando etapas en las que parecía que no podría salir hacia adelante. Polo, que en el turno de preguntas del público, también quiso destacar el papel de luchadores de los padres, lamentó que "lo que más mal me sentaba es que te sientes muy sola porque nadie te explica lo que pasa". Manifestó también que "no nos podemos detener" y que "son los niños los que nos dan ánimos a nosotras. Han aprendido a vivir con esto y son muy fuertes".
Finalmente, fue el turno de Belén Zafra. Su hijo padece el síndrome de Sanfilippo. Se quejó de "las trabas burocráticas" que han tenido que soportar y todavía soportan, y de "la ambigüedad" con que se trata a este tipo de enfermedades más desconocidas y minoritarias. Avisó que "necesitamos otro tipo de trato, como cualquier enfermedad y necesitamos más atención". Zafra, además, señaló que falta apoyo de las administraciones y "todo son problemas" y lamentó que "los golpes que nos llevamos son infrahumanos".
Explicó que "son niños muy agradecidos, y están hechos de otra pasta" pero dijo que "tienen una infancia horrible y la adolescencia es peor". Zafra apuntó que "es durísimo el dolor cuando ves que se quiere hacer entender y no lo puedes entender". Finalizó asegurando que "nunca se está preparado" para una situación como esta.
El acto finalizó con el turno de palabra para los asistentes. Todas las personas que intervinieron, elogiaron el coraje y la valentía de estas madres que ni se rinden ni claudican. Su lucha no tiene fin.
