Como cada 12 de mayo, hoy se celebra el Día Mundial de la Fibromialgia, el Síndrome de la Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple. Se trata de tres enfermedades crónicas de las que se desconoce la causa, que afectan sobre todo a mujeres y que pueden empeorar significativamente la calidad de vida de las personas que las sufren.
Según el Departament de Salut, la sensibilidad química múltiple es un síndrome complejo que se presenta como un conjunto de síntomas vinculados a varios agentes y componentes que se encuentran en el medio ambiente (ambientadores, desinfectantes, colonias, suavizantes, etc.). Este trastorno puede ir asociado a la fibromialgia y al síndrome de la fatiga crónica. Esta última enfermedad, también conocida con el nombre de encefalomielitis miálgica, está caracterizada por una fatiga persistente e invalidante ante pequeños esfuerzos, que no mejora con el reposo. Afecta gente joven, de entre veinte y cuarenta años, sobre todo mujeres.
La fibromialgia, por su parte, es un síndrome clínico caracterizado por dolor crónico generalizado en todo el cuerpo, con predominio en los músculos y en las espaldas y con presencia de una exagerada y extensa sensibilidad local a la presión en múltiples puntos. A menudo se acompaña de cansancio, trastornos del sueño y del estado de ánimo, síntomas digestivos y dolor de cabeza, entre otros.
A diferencia del resto de enfermedades reumáticas no se presenta deformidad ni signos inflamatorios en las zonas de dolor. Por eso es más difícil su diagnóstico médico. Al igual que con el síndrome de la fatiga crónica y la sensibilidad química múltiple, no hay una prueba específica para diagnosticar la fibromialgia El diagnóstico en estos casos es básicamente clínico.
Tampoco hay todavía un tratamiento capaz de curar estas patologías. Hasta ahora, el objetivo es mejorar los síntomas de la enfermedad para poder disfrutar de una calidad de vida mejor, con las menores limitaciones posibles en las actividades de la vida diaria.
El caso de Rosana
La edad de inicio más frecuente de la fibromialgia oscila entre los 35 y los 50 años, a pesar de que ha sido diagnosticada en niños, adolescentes y personas de más de 60 años. Este es el caso de la terrassense Rosana Marchal, que fue diagnosticada cuando tenía 16 años. Esta vecina del barrio de Les Arenes, que ahora tiene 28 años, padece fibromialgia, el síndrome de la fatiga crónica, sensibilidad química múltiple y piernas inquietas pero hasta hace unos siete meses solo estaba diagnosticada de fibromialgia.
"Cuando tenía 16 años, cada vez que tenía un cuadro de dolor e iba a Urgencias encontraba malas caras, médicos que me decían que era imposible y que me preguntaban quien me la había diagnosticado. Todo era negativo porque no hay cura y me decían que no podían derivarme a ningún sitio. Además, me preguntaban qué nivel de dolor tenía, del 1 al 10, y este dolor no puede medirse porque es constante. Se habla de los puntos pero llega un momento que desaparecen porque el dolor se refleja en todo el cuerpo", comenta Marchal.
"Yo trabajaba pero a mi me duchaban e iba al CAP a que me pinchasen cortisona. Sospechaba que no solo tenía fibromialgia pero la únicas respuestas que obtenía eran que estaba cansada porque era madre, trabajaba y los dolores de la fibromialgia no se iban. Llegó un momento en el que pensé que mi médico no me estaba apoyando. Entonces, hace unos siete meses, fui al Clínic, me hicieron una visita muy exhaustiva y el doctor Fernández Solà me dijo que tenía fibromialgia en grado 3 y el síndrome de fatiga crónica en grado 1", explica la joven.
Marchal se visitó entonces con su doctora de cabecera y presentó el informe que le hicieron en el Hospital Clínic. La doctora "me mandó al Vall d’Hebron y el doctor Alegre confirmó el diagnóstico pero me dijo que mi grado de fatiga crónica está entre el tres y el cuatro, lo que es una fatiga crónica severa y que asociada a esta enfermedad tenía la fibromialgia que ya me habían diagnosticado y sensibilidad química múltiple", asegura la afectada.
La fibromialgia no fue reconocida como enfermedad por la OMS hasta 1992. "Ahora tenemos un nombre pero no sé si es mejor tener un nombre o no porque una vez te diagnostican fibromialgia ya lo cubren todo y detrás de mi fibromialgia ha salido una fatiga crónica severa", denuncia la vecina de Les Arenes. "Hablamos de fibromialgia y pensamos en el perfil de una mujer mayor que yo. Ahora ya se empieza a escuchar a los hombres pero también hay niños y adolescentes con fibromialgia o fatiga crónica. Son casos esporádicos pero existen", afirma la chica. "Yo quiero dar voz a los jóvenes y a los niños porque yo he sido una niña con fibromialgia y no viví la adolescencia como cualquier otra persona. Me costaba mucho estudiar, memorizar, leer… Fue una etapa muy dura. Tuve que dejar los estudios aunque después los acabé", asegura.
"Yo agonizaba de dolor. Hoy en día tomo siete tipos de medicamentos a lo largo del día, entre ellos morfina y varios analgésicos. Vivir con este nivel tan alto de dolor lo que hace es que me estrese y esto es un pez que se muerde la cola", explica la joven, que tiene la baja laboral y aunque le han dicho que a lo mejor no puede volver a trabajar tiene la intención de hacerlo.
