Las enfermedades minoritarias son las grandes damnificadas de la investigación ya que muchas farmacéuticas y laboratorios no quieren destinar dinero a estudiar dolencias que padece poca gente. Por eso, existen muchas asociaciones creadas por familiares de enfermos, cuyo objetivo es la recaudación de fondos para la investigación. En este sentido, las entidades sin ánimo de lucro Todos contra la Histiocitosis, Asociación Sanfilippo Barcelona, El sueño de Aaron y Cors Lluitadors de Duchenne unen fuerzas este sábado con una jornada solidaria que servirá para recolectar dinero para el estudio de la histocitiosis, el síndrome de Sanfilipo, la Atrofia Muscular Espinal (AME) y la Distrofia Muscular de Duchenne.
La idea surgió de uno de los miembros de El Sueño de Aaron, que propuso hacer un torneo de pádel solidario. Sin embargo, el proyecto fue creciendo hasta el punto de que la plaza de Can Roca y otros espacios de la ciudad acogerán mañana (entre las 9.30 horas de la mañana y la una de la madrugada) un sinfín de actividades que incluyen la práctica de distintos deportes, exhibiciones de baile, actuaciones musicales, magia y talleres infantiles.
El objetivo de este evento consiste en recaudar fondos para contribuir a investigar las dolencias citadas, colaborando con el Hospital San Joan de Déu, además de concienciar sobre la falta de recursos que hay para la investigación de las enfermedades minoritarias.
Para llevar a cabo este acto solidario, los organizadores han involucrado a distintos clubs de la ciudad y cercanías, que participarán dirigiendo algunas de las actividades. "La verdad es que contamos con muchas ayudas, tanto del Ayuntamiento, como de Mutua y el Banco de sangre, no a nivel económico sino a nivel de apoyo, y dándonos facilidades para poder realizar este evento. Además, muchísimas empresas nos han ayudado con aportaciones para poder hacer una rifa", cuenta Anna, miembro de Cors Lluitadors de Duchenne.
Todas las actividades son gratuitas a excepción de las que se desarrollarán fuera de la plaza de Can Roca, es decir, el running, la caminata, la marcha nórdica, el spinning, el crossfitt, el bbt y el torneo de pádel, que tienen un precio de diez euros. Los interesados en participar en alguna de estas actividades de pago deben inscribirse a través de http://eldeporteconlasenfermedadesminoritarias.tienda.me/ hasta las 14 horas de hoy viernes. A partir de entonces, las inscripciones deberán hacerse en el stand ubicado en la plaza de Can Roca. Todos los inscritos recibirán la camiseta conmemorativa de la jornada, con el lema "No limites tus retos, reta tus límites". En el caso del pádel, las inscripciones tienen que realizarse llamando al 679 808 302.
Los que no quieran participar en ninguna actividad, tienen la opción de colaborar con la causa haciendo una donación de cinco euros a través del enlace citado. Durante todo el sábado, en la plaza de Can Roca habrá una tienda y varias huchas solidarias. Además, los beneficios que obtenga el servicio de bar que se instalará en la plaza irán íntegramente para las asociaciones organizadoras del evento.
