Álvaro, Alejandra y Luis Illán d’Arquer, tres hermanos de Terrassa que sufren ataxia telangiectasia (AT), una enfermedad degenerativa considerada de las raras y que aún no tiene cura, participaron el domingo en la Maratón de Barcelona con el objetivo de difundir su enfermedad y recaudar fondos para su investigación. En unas sillas de rueda especiales y empujados por veinte corredores de Barcelona y Huesca, lograron sus objetivos: finalizar la prueba, el primer puesto del podio solidario de la Maratón, dar visibilidad a la enfermedad y recaudar casi seis mil euros para su investigación.
El impulsor del reto fue Sergio Blanch, primo del padre de los hermanos, que ha corrido doce maratones, y quería que vivieran la experiencia, "rodeados de la energía positiva y motivadora que conlleva una maratón". Contagió su deseo a un grupo de familiares y amigos que iniciaron la organización hace poco más de un mes.
La familia pensó en aprovechar este "reto personal" para recaudar fondos para investigar la enfermedad y contactaron con la Asociación Española de Ataxia Telangiectasia (Aefat), a la que pertenecen los niños, para destinar el dinero recaudado para investigar la AT. Así pues, crearon el reto en la plataforma de crowdfunding www.migranodearena.org y contactaron con la diseñadora Eva Naval, que colaboró creando el logo de #correfrenalaAT y vendiendo camisetas, chapas y tazas solidarias a través de su web. El reto, que seguirá abierto hasta el 13 de abril, ya ha recaudado más de 5.500 euros.
Desde la familia cuentan que la salida de carrera fue especial, con el lanzamiento de globos de helio de colores que portaban deseos de los niños y los corredores. Los 42 kilómetros estuvieron repletos de emoción y compañerismo. Además, tanto los niños como los corredores que los acompañaron realizaron un gran esfuerzo físico y mental desde el kilómetro 1 hasta el 42 sin desfallecer en ningún momento. Hicieron un tiempo de 4 h 35 min, media hora menos de lo previsto. "Ha sido una experiencia espectacular, llena de emoción, que me ha demostrado la fortaleza de mis hijos y su espíritu de lucha", aseguró Amparo Márquez.
Este reto ha servido para impulsar otras iniciativas solidarias a beneficio de Aefat como un concierto benéfico y otros eventos que podrían materializarse en los próximos meses. Vicente Cancio, consejero delegado de Zurich, patrocinador de la Maratón de Barcelona, felicitó a la familia y organizadores tras la entrega del premio del podio solidario y expresó su intención de "colaborar con la asociación en los próximos meses".
