La Dolors Cuní recorda que en Ramon Díez, el seu marit, tot just acabava de jubilar-se quan va decidir apuntar-se a unes classes d´anglès. “Ell, que havia estat mestre, veia que no podia recordar el vocabulari que li ensenyaven”, explica. En veure que aquell fet no era normal, la parella, que viu a La Cogullada, va anar al neuròleg. Arran de les proves que li van fer, al Ramon van detectar-li que patia Alzheimer en una fase inicial.
“Quan sents aquesta paraula no t´ho creus. A més, gairebé l´única referència de què disposàvem era que en Pasqual Maragall també tenia aquest mal”, comenta la Dolors. Avui fa gairebé quatre anys d´aquell diagnòstic. Ha estat un temps en què la vida d´aquesta terrassenca de mitjana edat ha canviat per complet, en la mesura que, d´una forma progressiva, l´anomenada “malaltia de l´oblit” avança a la ment del seu home.
“Encara estem en una fase lleu de l´Alzheimer. En Ramon es comunica bé amb els altres i raona, tot i que li he de repetir força coses. El que sobta és que potser em pregunta on ha deixat les ulleres i al cap d´un moment em torna a dir el mateix perquè no recorda que ja m´ho ha demanat”, relata.
L´ombra necessària
A través dels ulls de la Dolors, com ocorre amb tants altres cuidadors dels malalts d´Alzheimer, podem conèixer la dura realitat diària de qui conviu amb l´afectació. A Catalunya, segons el departament de Salut, unes 120 mil persones tenen la malaltia, que el proper dilluns celebra el seu Dia Mundial. En el 80 per cent dels casos viuen al domicili amb un familiar que dedica unes 15 hores diàries de mitjana a estar per a ells.
La pacient tasca que implica romandre al costat de qui pateix la dolència fa que sovint els cuidadors deixin de treballar per atendre el malalt i s´enfrontin a un repte majúscul que mai haguessin esperat, i que solen encarar sense tenir d´entrada una formació específica prèvia. Tot amb la càrrega emocional afegida que suposa gestionar el greu problema de salut d´un ésser estimat. Una alteració per la qual la ciència encara no ha trobat una cura. Avui, la medicina tan sols compta amb fàrmacs que lluiten contra els símptomes de l´Alzhèimer durant els primers anys de la malaltia, però que no en modifiquen l´inevitable curs.
En Pep Soler, veí de Les Fonts, és la parella d´en Joaquín Cordero, un malalt d´Alzheimer de només 54 anys que es troba en una fase inicial avançada de la dolència. “Jo dic que la situació és com la solitud d´una aquarel·la mullada. És com si fa un temps m´hagués comprat un quadre que m´agradava molt, i de cop i volta hagués començat a desdibuixar-se. Això és el que sento envers el Joaquín. Sento com si cada vegada més s´estigués esborrant la imatge que jo tenia d´ell”, diu en Pep, que des de fa quatre anys és l´ombra necessària que facilita la vida, el dia a dia, del seu company.
Ara, però, en Quim també rep l´ajuda de l´Ivan, un jove cuidador que està amb ell durant les hores en les quals en Pep treballa. “Has d´aprendre a conviure amb la malaltia, perquè saps que acceptar-la, no ho faràs mai”, afegeix en Pep.
La seva parella està en una etapa de l´Alzheimer en què segueix bé els diàlegs i recorda certes rutines. En Joaquín sap, per exemple, que ha d´agafar les claus o el telèfon mòbil sempre que surt de casa. Però en canvi hi ha vegades en què li falla la memòria més immediata. “L´Alzheimer et provoca una intranquil·litat constant que et fa estar sempre molt alerta d´allò que pugui passar”, opina.
“Paciència és la paraula que defineix la tasca del cuidador”, assegura la Dolors Cuní, de La Cogullada (i parella de l´afectat Ramon Díez). “Paciència i empatia, perquè has d´aprendre a entrar al seu cap per saber què vol o necessita”, sosté. “Un dia, en Ramon em demanava on eren les de la llum. Al principi no l´entenia, però al final vaig saber que allò que volia eren les ulleres de sol”, recorda. A la primera fase de l´Alzheimer, la lleu, els malalts continuen raonant, però de vegades tenen problemes per trobar les paraules precises a l´hora d´expressar el que volen dir.
Assumir nous rols
“He patit com un dol, perquè el Ramon ha deixat de ser la persona amb empenta i comunicativa en qui jo em recolzava”, confessa la Dolors. “Ara sóc jo qui gairebé sempre ha de decidir pels dos. Fins i tot quan anem a un bar a prendre una beguda o al metge mateix. Potser ell sap que no es troba bé, que li fa mal alguna part del cos, però de vegades no sap què li passa”, diu. L´egarenca també explica que de vegades el Ramon li demana d´anar a comprar tot sol. La seva dona s´hi resisteix per por que en un moment donat es desorienti. “No és que jo no em fiï d´ell, és que no em refio de l´Alzheimer”, conclou.
Una altra d´aquestes guardianes de la memòria fonedissa d´un ésser estimat és la Mercè Massaguer. Aquesta veïna de Vallparadís de 79 anys té cura d´en Josep Maria, el seu marit, de 83. La diagnosi de l´Alzheimer els va arribar després que la Mercè comentés els fills que el pare estava inquiet, nerviós, excitat, que massa sovint la memòria se li enterbolia.
“Ha canviat tant la seva personalitat que sembla que no pugui ser. En Josep Maria ja no porta diners a sobre ni és capaç d´agafar sol l´autobús. No sabria on ha de baixar. Estava en una fase inicial de l´Alzheimer, però ara potser quan anem al neuròleg, el trobarà pitjor”, comenta la Mercè.
La fase lleugera de la malaltia dóna pas a la moderada. Segons la oenegé Fundación Alzheimer España, en aquesta etapa intermèdia, l´afectat oblida els successos recents, tot i que pot recordar fets llunyans en el temps, com la mort d´un familiar. El seu vocabulari s´empobreix i repeteix amb insistència frases o paraules.
En una fase ja severa, el pacient oblida fets recents i passats, desconeix la família i pot tenir comportaments incoherents, com riure o plorar perquè sí. L´Alzheimer no causa la mort d´una forma directa, però sol provocar complicacions respiratòries, infeccions cutànies o accidents vasculars cerebrals que poden esdevenir fatals.
“Malgrat tot, hem de viure el dia a dia”, sosté el Pep Soler, de Les Fonts, abans d´afegir que, en una situació així, els amic o familiars del malalt de vegades no acaba de saber com tractar-lo. “Es trenquen certs vincles, donat que la comunicació es fa difícil. Una part no sap què preguntar i l´altra no troba com dialogar”, relata.
Mentrestant, la investigació per acabar un dia per complet amb el drama de l´Alzheimer continua. En Pep, però, no pensa en l´esperança d´una cura mèdica: “Si arriba, deixaré que em sorprengui”.
La tasca local
El doctor Miquel Aguilar, cap del servei de neurologia de l´Hospital Universitari Mútua Terrassa, indica que la nostra ciutat és pionera en la investigació sobre l´Alzheimer. L´expert assenyala que “només a Mútua tenim en marxa més de 30 projectes de recerca sobre la demència, ja siguin a un nivell farmacològic com més bàsic, d´anàlisi”. Després de remarcar que cal posar el focus en la prevenció, el doctor diu que Terrassa té un excel·lent servei per a qui pateix Alzheimer. Sense anar més lluny, Mútua disposa d´una unitat de memòria i atenció en demències on s´ofereix una estratègia terapèutica als malalts, que inclou tallers individuals per estimular la memòria i de formació per a les famílies. A més, l´hospital de dia Sant Jordi i el de Sant Llàtzer ofereixen una teràpia en grup de psicoestimulació per als malalts. L´espai social Terrassa de la Fundació Catalunya la Pedrera també dóna atenció als afectats, així com Avant Terrassa. Aquesta entitat ha endegat el projecte Neurogym, perquè tothom qui vulgui pugui millorar el seu coneixement cognitiu. Dilluns, Avant muntarà una taula informativa davant de Mútua.
