Avui, dia 21 de juny, se celebra el Dia Mundial de la Lluita contra l’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA), amb l’objectiu de donar visibilitat a aquesta malaltia neurodegenerativa, que està suposant un repte a molts nivells, com el fet de comprendre els seus mecanismes i el seu maneig en la pràctica diària, sense deixar de banda les particularitats amb què compta el sistema sanitari per garantir una assistència de qualitat a aquestes persones en totes les etapes que comporta la malaltia.
Com explica la doctora Yiyang Lin-Miao, especialista en Neurofisiologia i membre del grup Neurotoc, l’ELA “és una malaltia neurològica degenerativa, és a dir, que progressa, amb afectació, sobretot, a tot el que impliqui a la força muscular i amb una supervivència mitjana relativament baixa”. Afegeix que “d’ençà que apareixen els símptomes fins que la persona mor, passen entre tres i cinc anys”.
L’ELA suposa la tercera malaltia neurodegenerativa en incidència, després de la demència i la malaltia de Parkinson. Al costat de les seves variants com l’esclerosi lateral primària, l’atròfia muscular progressiva i la paràlisi bulbar progressiva, és la malaltia de la neurona motora més freqüent en les persones adultes.
La metgessa especialista en neurofisiologia també assenyala que “clàssicament, l’ELA només s’havia associat a la part de la motricitat i, cognitivament, la persona és conscient de tot el que li passa, amb problemes per deglutir i per respirar”, però apunta que en els darrers anys “es parla que també pot afectar a diverses àrees del cervell” i alterar la conducta del malalt. Fins i tot, un 5% dels casos s’associa a “demències frontotemporals”, el que significa que “no és exclusivament motor”.
Si desgranem els conceptes inclosos en l’ELA, comprovem que esclerosi significa “enduriment” i, en aquest cas, s’aplica a la cicatriu que es forma en el teixit nerviós degenerat; lateral es refereix al conjunt de nervis que se situen a la zona lateral de la medul·la espinal, on es troben moltes de les neurones afectades per la malaltia; i amiotròfica fa referència a l’atròfia muscular (pèrdua de múscul) que es produeix.
Els símptomes
Quant als símptomes que poden detectar la malaltia, la doctora Lin-Miao apunta a la pèrdua de força que, assegura, apareix en una zona concreta del cos. “Pot començar en un braç o en una cama que va augmentant” i que passa a altres zones. “Sobretot és debilitat, una mica asimètrica”, diu, si bé hi pot haver excepcions i tot pot començar “per temes a la parla”, per problemes a l’hora d’empassar-se algun aliment o per respirar. El tret característic, però, és la pèrdua de força muscular, insisteix.
En general, aquests símptomes van des d’aquesta debilitat muscular que afecta extremitats, la caiguda del cap provocada per la debilitat dels músculs del coll, o les contraccions musculars anomenades fasciculacions fins a les dificultats esmentades a l’hora de deglutir, parlar o respirar.
Cal tenir present que aquests símptomes poden passar desapercebuts. Una pèrdua de força, per exemple, es pot atribuir a altres possibles problemes i més freqüents i això fa que es pugui demorar el diagnòstic. L’evolució de la malaltia generalment és ràpida, però és important destacar que no hi ha dos casos d’ELA exactament iguals. La progressió de la malaltia pot variar molt d’una persona a un altre i cal tractar cada cas segons les seves necessitats específiques i la seva situació familiar concreta i hi ha casos de persones que han viscut més anys del que indica la mitjana.
La doctora Lin-Miao afirma que “l’única prevenció, entre cometes, seria la part genètica, però pel que fa a poder prevenir per no tenir l’ELA, seria difícil”. Actualment, no existeix cap cura per a l’ELA i es desconeix què la causa. Així i tot, existeix un tractament farmacològic que retarda el progrés de la malaltia i perllonga la vida.
L’atenció als pacients d’ELA va dirigida més aviat “a alleujar els símptomes de la malaltia i fer-la més tolerable”, manifesta l’especialista en Neurofisiologia, amb l’objectiu de millorar la seva qualitat de vida i també la de les seves famílies.
