La Asociación Catalana para el Parkinson (ACAP) y la Sociedad Catalana de Neurología (SCN) han creado una aplicación con información práctica, consejos y ejercicios de fisioterapia y logopedia para ayudar en el día a día a las personas con párkinson.
Con motivo de la celebración del Día Mundial del Parkinson, que este año se conmemora bajo el lema “Te acompañamos”, la ACAP ha presentado en una Jornada en la Academia de las Ciencias Medicas de Cataluña y Baleares esta app, dirigida a pacientes, familiares y cuidadores.
El párkinson es un transtorno neurológico crónico, neurodegenerativo e invalidante que afecta a más de 200.000 personas en España -20.000 en Cataluña-, y es la segunda enfermedad neurodegenerativa en prevalencia.
Las personas con párkinson conviven con la enfermedad las 24 horas del día, los 365 días del año y, aunque el número de visitas médicas puede variar según la fase de la enfermedad, los pacientes tienen dos visitas de media al año con el neurólogo, que suelen durar unos 15 minutos.
Según la presidenta de la ACAP, Roser Roigé, la atención médica que se ofrece a los pacientes “no es suficiente”, ya que las fases de la enfermedad “van evolucionando” y los pacientes “tienen dudas”.
Esta nueva aplicación, que recibe el nombre de Parkinson Contigo, se presenta como “una herramienta complementaria para el seguimiento del paciente, que en ningún caso pretende sustituir la terapia de rehabilitación”, como ha afirmado la directora general de la ACAP, Laura Morer.
La app ofrece información sobre la enfermedad -qué es, sintomatología, causas, diagnóstico y evolución- y sobre los tratamientos farmacológicos disponibles, así como un apartado para controlar la medicación.
También ofrece un diario, donde el paciente puede anotar sus síntomas y las fluctuaciones motoras que va identificando, para crear automáticamente un informe para la visita del neurólogo.
“Tenemos poco tiempo para explicar lo que ha pasado en los últimos cinco meses, y pasan muchas cosas”, ha explicado Jordi Santandreu, paciente de parkinson, que ha asegurado que “crees que te acordarás de todo, pero necesitas un diario para ayudarte”.
“Una aplicación como esta te ayuda a hacerte responsable tú mismo de tu enfermedad”, ha concluido el paciente.
Uno de los objetivos más claros de Parkinson Contigo es “centralizar la información sobre la enfermedad que esté contrastada por el comité médico” y ser un medio alternativo a través del cual informarse “antes de ‘googlear'”, según ha explicado Morer.
Por eso, contiene noticias actualizadas sobre la enfermedad y alertas de estudios de investigación en busca de voluntarios.
“Es una herramienta de solvencia contrastada en tiempos de desinformación”, ha afirmado el neurólogo del Hospital Clínic y vicepresidente de la SCN, Yaroslau Compta, quien ha asegurado que lo primero que dice a sus pacientes cuando les da el diagnóstico es que no miren internet.
Parkinson Contigo ofrece vídeos tutoriales de ejercicios de fisioterapia y logopedia, elaborados por profesionales de la ACAP con pacientes reales para que el afectado pueda seguir la rehabilitación desde casa y aliviar los síntomas más frecuentes.
Los vídeos tutoriales contienen ejercicios de coordinación fono-respiratoria, explicaciones prácticas sobre cómo levantarse de la cama y consejos prácticos para familiares y cuidadores.
Este proyecto ha sido financiado por la Fundación La Caixa y la empresa químico-farmacéutica Zambon.
