Opinió

Aquest sentiment d’invisibilitat de l’autisme

DONCS jo visc en aquests universos. Et saludo, més enllà de la vora meravellosa del mar, des del país solitari, de pobres caminants sense meta, que busquen perpètuament, que no saben com trobar un veritable lloc de descans." Aquest text és un fragment d’un dels llibres publicats per Birger Sellin, un noi alemany que, abans dels 2 anys, va deixar de parlar i de comunicar-se de qualsevol altra manera, aïllant-se de tot i de tothom. Li van diagnosticar autisme i una disminució intel·lectual greu. Però el seu aïllament no era el que semblava, ja que als 18 anys va començar a escriure i tothom va descobrir que havia après a llegir amb 5 anys, que havia devorat llibres i diaris i que havia escoltat, entès i registrat tot allò que es deia i es feia al seu voltant. Sellin va escriure diversos llibres expressant com veia el món des de la dificultat de comunicar-s’hi. Aquest fet va canviar la percepció de molta gent, que només veia en ell una persona incapaç d’entendre res, incapaç de sentir, incapaç de transmetre. Tot al contrari.

Sempre que he parlat amb persones amb autisme o amb les seves famílies hi sol haver aquest sentiment d’invisibilitat als ulls de la societat. El Trastorn de l’Espectre Autista (TEA) no ha de ser una etiqueta per fer diferències, però com a societat encara marginem, encara assenyalem, encara separem. Hi ha persones amb TEA que poden viure de forma autònoma, però d’altres no, i la gran preocupació de les famílies sempre és la mateixa. "Quan jo mori qui cuidarà del meu fill? Com el tractaran? Serà feliç?" Preguntes que ressonen en els seus caps i que només tenen resposta a partir de l’empatia, de la inclusió i del respecte.

Tinc un amic que, quan parla de l’autisme, sempre cita un professor seu que deia que "la normalitat absoluta és la més absoluta de les anormalitats". Poder treballar l’empatia i la inclusió real passa per entendre que, afortunadament, la normalitat no existeix, entesa com allò purament estadístic. Potser cal que capgirem aquesta idea i defensem la bellesa d’aquesta anormalitat, d’allò que ens fa únics i úniques com a persones. Amb característiques diferents, sí. I potser amb més o menys necessitat de suport o d’un entorn adaptat a les nostres necessitats. D’acord. Però amb la capacitat d’entendre tot allò que les persones amb autisme poden aportar a la societat. Igual que ho poden fer les persones amb ulleres, les persones que confonen els colors, les persones que els agrada el pop dels 80, les persones altes o les persones que gaudeixen passejant per la muntanya. Tot són característiques personals.

M’encantaria que com a ciutat i com a societat fóssim capaços i capaces de pensar en les persones amb TEA més enllà de la compassió que, sovint, trobem en molts discursos. Ens hem d’identificar amb les necessitats i el possible patiment de l’altre, sí, però ho hem de fer sense fer diferències entre els (suposadament) forts i els (suposadament) dèbils. Des de Tot per Terrassa i des de l’actual equip de govern municipal solem parlar de trencar barreres. Unes barreres que poden ser físiques, però també mentals. Unes barreres que poden fer que ens limitem a etiquetar i a separar. La compassió pot ser comprensible, i tant, però transformem-la en un esforç de comprensió i d’inclusió quan ens trobem amb persones que poden conviure amb situacions on caben l’aïllament, les estereotípies, els interessos restringits o les dificultats per comunicar-se amb altres persones a partir del que considerem una comunicació "normal" (amb totes les cometes del món).

Terrassa és i seguirà sent una ciutat plural, oberta i inclusiva. Com a administració som conscients que cal seguir treballant per millorar protocols i per fer més pedagogia sobre l’autisme. Fa uns dies llegia en un mitjà que un home amb autisme va ser desallotjat d’un autobús i abandonat per la policia al mig del carrer només perquè té estereotípies (moviments incontrolats) i fa sorolls que es veu que van incomodar algú. El més trist del cas ja no va ser la falta de coneixement per part dels empleats del transport i policials (que també), sinó la manca d’empatia per tractar amb dignitat aquesta persona. És només un exemple que ens demostra que hem de seguir enderrocant barreres i deixant de convertir en fronteres allò que no entenem o que fa que veiem els o les altres com a "diferents".

No cal que ningú aparenti allò que no és o que no té. Només cal que totes i tots aprenguem a mirar amb els ulls de la dignitat, a saber adaptar els nostres entorns el millor possible (en el cas de l’autisme, per exemple, amb més pictogrames i informació visual a la ciutat) i a tenir clar que hi ha moltes formes de ser i d’estar en el món. Es tracta, en definitiva, d’acceptar-nos i d’intentar entendre’ns a tots i a totes com a persones imperfectes i incompletes que som.

Birger Sellin va seguir escrivint, tot i que mai ha tornat a parlar ni a comunicar-se amb els altres de la forma convencional com entenem la comunicació. Però els deixo amb una de les frases que recull en el seu llibre "Yo, desertor de una raza de autistas" i que feia referència a gent que tenia al seu voltant: "Quiero que una personadepesadilla sea relevada por personaderespeto amable". "Personaderespeto", escrit tot junt. Fem que l’anhel de Sellin sigui real. Siguem persones empàtiques i amables. Amb les persones amb TEA. Amb tothom.

To Top