Fa menys d’un mes, en un dels meus articles, parlava de noms rars. Em motivava un afany purament didàctic. Avui, però, també ho faig d’un altre tipus de raresa. Amb una finalitat totalment sensibilitzadora: la que fa referència al títol del meu escrit. I situo el fet en un àmbit del tot local: Terrassa acollirà -el proper 3 de setembre- un jorn esportiu i solidari dedicat al tema. Més concretament, referit a quatre patologies minoritàries… Tindrà lloc a la plaça de Can Roca. Convé esbombar la notícia per tot arreu. Hem d’aconseguir que l’objectiu fixat s’assoleixi amb escreix. Cal que tothom s’apunti aquest esdeveniment i aquesta data a l’agenda.
Al llarg de tot el dia, tindran lloc un seguit d’activitats per mantenir entretinguda la gent. Bàsicament esportives (futbol, bàsquet, hoquei, ioga, petanca, running, ciclisme, pàdel, voleibol, atletisme, tir amb arc, waterpolo, spinning, korfbal, esport adaptat, bàdminton i altres disciplines).
Cadascú podrà practicar el seu esport preferit. Alhora, també hi haurà altres hams de caire folklòrico-cultural (castells, batukada, ball de sevillanes, festa d’escuma, pallassos, inflables, tallers, orquestra, etcètera). Tot plegat farà el dia menys feixuc i afavorirà la presa de consciència social sobre l’abast del problema.
Òbviament, s’implementarà logística gastronòmica suficient (servei de bar, amb entrepans i begudes).
Aquest punt -a les acaballes de l’estiu- esdevé un element important a considerar.
La histiocitosi ve a ésser una activació intensa d’uns glòbuls blancs específics. Ho provoca un estímul anormal del sistema immunològic. Requereix quimioteràpia i, fins i tot, transplantament.
La síndrome de Sanfilippo és una patologia degenerativa genètica mortal en la infància. La manca d’un enzim a l’organisme fa que el cos no degradi cadenes llargues de molècules de sucre, acumulant-lo als lisosomes. Això fa que s’acumulin tòxicament al cervell, arribant a matar les cèl·lules.
L’atròfia muscular espinal és una malaltia neuromuscular hereditària i genètica. Es va perdent força muscular per l’afectació de les neurones motores de la medul·la espinal.
Finalment, la distròfia muscular de Duchenne és degenerativa. Consisteix en un desordre sever/progressiu del múscul, que perd l’autonomia motora. La provoca la mutació d’un gen que codifica la distrofina.
La guspira d’aquesta iniciativa rau en un grup de pares/mares de l’escola Serra de l’Obac. Alguns d’ells s’hi han compromès per la pròpia experiència personal de tenir fills diagnosticats. Certament ells ho viuen en primera persona. Amb l’agreujant de copsar que tenen pocs ajuts… Mirant -de reüll- esdeveniments ad hoc (com les maratons televisives sobre altres afeccions), tenen la percepció que prima l’interès de la massa en front del cas gairebé aïllat. No és igual, per exemple, esmerçar diners en la investigació de l’ictus, la depressió, l’Alzheimer, el càncer, el Parkinson, l’ ELA, l’obesitat… Això els genera neguit, desencís i impotència.
Per suposat, es necessita suport econòmic. En qualsevol cas, tanmateix, no podem obviar la importància cabdal de l’acompanyament i l’escalf afectiu en el seu entorn. La unió fa la força… I l’exigència col·lectiva forçarà les administracions a esmerçar fons públics orientats a la recerca constant d’antídots que previnguin i guareixin els nens que han tingut la dissort d’agafar alguna pruna d’aquestes.
Conforme s’apropi la data, hi haurà temps per baixar a corriols més concrets… Potser entrevistant algun dels pares d’aquesta mainada.
Ho anirem recordant. Insisteixo, emperò, que feu el favor de reservar-vos una data a la vostra agenda: 3 de setembre – plaça de Can Roca.
