La Silvia Álvarez, de Sant Cugat Sesgarrigues, és mare del Leo, un nen de 8 anys amb síndrome d’immunodeficiència combinada greu. A més, és la presidenta de l’Acadip.
El seu fill, el Leo, és el que s’anomena un “nen bombolla”?
Sí, el Leo pateix la síndrome d’immunodeficiència combinada greu, una malaltia que si no es tracta, pot ser fatal. El Leo va néixer sense sistema immunitari, sense limfòcits T.
Quan li van diagnosticar la malaltia?
Quan tenia 9 mesos. Als 6 jo ja sabia que li passava alguna cosa, que hi havia quelcom que no anava bé. Després de tenir una infecció d’orina i que em diguessin que potser era intolerant a la lactosa o al gluten i que potser tenia meningitis, un dia el Leo va ingressar a l’Hospital Sant Joan de Déu per una pneumònia. Va estar 20 dies a l’UCI, 14 d’ells en coma induït i amb respiració assistida. Després va estar 8 dies a planta i una setmana després de sortir de l’hospital hi va tornar a entrar per una altra pneumònia. El van portar directament a l’UCI i l’endemà em van explicar que l’analítica de sang mostrava que el Leo no tenia limfòcits, cap ni un. El van aïllar dins de l’UCI i van posar en marxa el protocol del trasplantament de medul·la.
El trasplantament li van fer en un altre hospital?
Sí. El Leo havia patit dues infeccions respiratòries greus, el seu pronòstic no era gaire bo. Només hi havia un camí: el trasplantament. Quan tenia 10 mesos el van traslladar a l’Hospital de Sant Pau. Teníem temps per anar engreixant al Leo per a la quimioteràpia i posterior tractament. L’1 de març del 2012, quan tenia 14 mesos, va ser trasplantat gràcies a la donació d’un cordó umbilical. El maig va patir una sèpsia a causa d’un bacteri i va estar 8 dies a l’UCI; van ser moments molt durs, de pensar que el perdíem, però a finals de juny, quasi un any després del seu ingrés, va poder sortir de l’hospital.
Suposo que no va ser fàcil.
No. Costa assimilar-ho. Et preguntes com pot ser, perquè li està tocant viure tot això al teu fill. Però respires fort, intentes centrar-te en el que és prioritari, el Leo, en el dia a dia, en no perdre ni un instant, ni un somriure d’ell. Durant tot el temps que el Leo va ser a l’hospital, va rebre les forces de molta gent anònima que el seguia cada dia al seu blog: leobuscamedula.blogspot.com.
Com està ara?
Els nens bombolla, com el Leo, un cop trasplantats amb èxit, s’han de sotmetre a controls cada cert temps. De moment, tot surt bé. Recentment, el Leo ha estat diagnosticat d’Asperger. Fa vida com qualsevol altre nen però la seva manera d’entendre les coses és diferent d’allò al que nosaltres estem acostumats.
Des de quan són socis de l’Acadip?
Des de finals del 2013. La doctora del Leo em va trucar i em va convidar a una reunió. El nen ja estava a casa, i estava bé. Així que vaig pensar “sí, hi vull anar, vull que la meva experiència pugui ajudar a altres pares”. I és que l’Acadip és un “no estàs sol, nosaltres també som IDP’s i estem aquí per ajudar-te”. L’any 2014 era vocal de la junta però em vaig desvincular una mica de l’associació per temes personals. Ara he volgut tornar-hi i estar al peu del canyó, com a presidenta. Hem de donar empenta a l’Acadip i fer-nos visibles perquè les immunodeficiències existeixen, són reals i les pateixen nens i adults. Si nosaltres no fem res, si els familiars de persones amb aquestes malalties no lluitem per ells i per la resta de pacients, qui ho farà?
