A Catalunya hi ha unes 10.500 persones amb un tractament substitutiu renal (TSR). Aproximadament un 45% reben tractament amb diàlisi i un 55% tenen un trasplantament renal funcionant. Durant l’any 2018, a casa nostra es van realitzar 771 trasplantaments renals, 122 dels quals van ser de donant viu, un tipus de donació que explica bona part de l’èxit del nombre total de trasplantaments.
En els últims anys s’ha avançat força en aquest terreny però els anys 70 la situació era diferent. Per això, amb l’objectiu de defensar els seus drets, diversos malalts van unir forces i l’octubre de 1976 va néixer Ader (Associació de Malalts del Ronyó de Catalunya). Aquesta entitat privada, de caràcter benèfic i d’iniciativa social és la representant de les persones amb insuficiència renal crònica i, com a tal, treballa per a reivindicar millores en les teràpies substitutives de la insuficiència renal, com l’hemodiàlisi, la diàlisi peritoneal i el trasplantament renal. L’any 1987 va ser declarada d’utilitat pública.
Des de la seva fundació, Ader ha fet una contribució important a la societat organitzant actes i desenvolupant projectes amb l’objectiu de millorar la qualitat de vida dels pacients renals en tots els vessants i ha informat la població sobre la necessitat de fer-se donant d’òrgans per a afavorir els trasplantaments i millorar així la qualitat de vida dels pacients en llista d’espera d’un trasplantament. L’entitat compta actualment amb uns 1.500 associats.
L’associació ofereix assistència als malalts renals en els aspectes mèdics, socials, psicològics i laborals, amb l’objectiu d’aconseguir la seva plena integració en la societat. La junta directiva de l’entitat manté relació i contacte amb els centres científics i institucions autonòmiques, nacionals i estrangeres, per facilitar la millor diàlisi i trasplantaments possibles, i fomenta la donació d’òrgans mitjançant la sensibilització de l’opinió pública i la investigació dels problemes que plantegen les malalties renals en els aspectes mèdicoassistencial i socioeconòmic.
Els objectius d’Ader també passen per la col·laboració amb totes aquelles entitats públiques i privades, l’activitat de les quals pugui conduir a la consecució dels fins de l’associació.
Evolució
"Als anys 70, els malalts renals es morien. No hi havia màquines per poder-los dialitzar. Per això, uns quants es van associar per aconseguir les màquines suficients", explica Antoni Tombas, president d’Ader. "Es va batallar molt i es va aconseguir que els malalts tinguessin accés a la diàlisi però es va veure que la millor solució era el trasplantament i es va començar a pressionar en aquest sentit", comenta. La donació i els trasplantaments a Espanya durant els anys seixanta i setanta mancava de regulació legal, la qual cosa impedia un desenvolupament integrat d’aquesta tècnica en deixar la donació lligada a uns protocols científics que podien ser acceptats o no pels jutges. L’accentuat interès per ordenar l’assumpte que van demostrar tant els professionals com els malalts renals, va acabar convertit en promulgació de la Llei 30/1979 i el Reial Decret 426/1980 que desenvolupava la llei de trasplantaments. "Gràcies a aquesta pressió, entre altres aspectes, Espanya i Catalunya són avui dia referents mundials en trasplantaments i en la qualitat de la diàlisi", diu Tombas.
"Als anys 70, hi havia el comitè de la mort i quan a una persona de més de 50 anys li detectaven la malaltia renal, el comitè decidia si aquesta persona es podia dialitzar o si se la deixava morir", recorda el president d’Ader, que destaca que actualment les coses són molt diferents. Tot i això, avui dia, "al voltant d’uns 4 de cada 5 pacients en diàlisi es moriran fent diàlisi, no podran entrar mai en llista d’espera per a un trasplantament per diverses causes: edat avançada, presència d’altres malalties importants, tumors, infeccions, malalties psiquiàtriques greus, situacions en què sigui previsible que el pacient no complirà adequadament el tractament, drogoaddicció o alcoholisme", especifica Tombas, que sosté que "viure depenent d’una màquina, a més dels efectes psicològics que té, comporta un desgast físic important".
"Quan tu has de fer diàlisi, se’t tanquen moltes portes. Estant en diàlisi és molt difícil fer esport, treballar, s’ha de seguir una dieta estricta… La vida que portes és molt més complicada", assegura el president d’Ader.
Atenció en diversos àmbits
En aquest sentit, l’associació ofereix diversos serveis, entre els quals destaca l’assessorament social, laboral i jurídic, l’atenció psicològica i l’assessorament diatètic. També cal remarcar que l’associació ofereix un servei de rehabilitació i fisioteràpia, quiromassatges i ioga adaptats i organitza sortides, viatges i activitats d’oci i lleure. A més, s’encarrega de gestionar les places de diàlisi en altres províncies espanyoles i a l’estranger per a malalts que se’n volen anar de vacances. "Oferim tota una sèrie de serveis que la Seguretat Social no dona. El metge es preocupa de la malaltia però no de si a causa d’aquesta malaltia t’has quedat sense feina, t’has discutit amb algun familiar, l’equip de futbol en el qual jugaves t’ha fet fora, etc. L’associació juga un paper molt important respecte tota aquesta afectació social, totes aquestes conseqüències col·laterals", assegura el president. "Ader defensa els interessos i drets dels malalts renals davant l’administració però també els ajuda a portar millor la malaltia", destaca.
A més, l’entitat organitza xerrades, conferències i debats de temes d’actualitat relacionats amb la malaltia renal i promou el contacte i la relació entre malalts. "Compartim experiències i ens ajudem els uns als altres", diu Tombas.
Ader té la seva seu a Barcelona. Des de fa bastants anys compta amb una delegació al Vallès, concretament a Terrassa, i ara fa un any en van obrir una altra a Girona. L’entitat es finança majoritàriament a través de les quotes dels socis i dels diners que aquests i altres malalts i familiars paguen pels serveis i activitats dels quals es beneficien. Altres fonts de finançament són el rendiment dels seus actius immobiliaris, acords de col·laboració amb empreses i entitats privades, les poques subvencions públiques que els donen, donacions privades puntuals i la venda de participacions de loteria de Nadal.
"Estem en un procés de canvi i intentarem arribar a més persones però el principal problema és que la gent és gran. La insuficiència renal és una malaltia que afecta sobretot a gent gran i la gent gran és poc participativa. Els nostres socis són els malalts més joves", comenta Tombas. Tot i això, l’entitat està oberta a tothom.
