El Gremi de la Construcció del Vallès (GCV), adscrita a la patronal Ceoct, ha atorgat enguany la partida del Premi a la Solidaritat a un programa d’investigació científica per a una malaltia degenerativa ultra rara que només afecta setanta nens en tot el món: la malaltia MSD-Dèficit Múltiple de Sulfactasa. Ho va fer a ahir a través d’una donació de 1.500 euros a la Fundació MSD, que promou la investigació d’aquesta malaltia i treballa per millorar la vida dels nens i nenes que la pateixen.
A l’Estat espanyol només hi ha un cas d’aquesta malaltia, la petita Ivet, de 4 anys i veïna del poble d’Ullastrell. La malaltia afecta principalment al sistema nerviós central, causa retard en el desenvolupament, habilitats motrius i pèrdua de comunicació. La majoria d’infants no viuen més enllà dels 10 anys. L’acte va comptar amb les intervencions de Toni Palet, president del Gremi de la Construcció del Vallès, Teresa Ciurana, regidora de Solidaritat de l’Ajuntament de Terrassa, i Elisabet Perés, presidenta de la Fundació MSD. El Gremi de la Construcció del Vallès, en els últims catorze anys, ha col·laborat amb un total de 35.000 euros en projectes socials amb incidència principalment al Vallès.
Fa dos anys
Tant a Catalunya com a l’Estat espanyol el de la Ivet és l’únic cas conegut fins ara. La petita va ser diagnosticada el 2017 quan encara no tenia 2 anys, i l’octubre de 2018, els seus pares, l’Elisabet Perés, i el Fortunat Melús, van constituir aquesta associació. La deficiència múltiple de Sulfactasa (MSD) és un trastorn metabòlic hereditari molt poc comú, causat per la mutació del gen SUMF1.
