La Plaça Vella de Terrassa acollirà el proper dia 5 d’octubre una nova edició de l’Spinning Day, iniciativa promoguda pel Gimnàs Squash 4 en benefici de l’Associació Sanfilippo Barcelona. Aquesta convocatòria esportiva compleix la seva onzena edició i és el quart any consecutiu en què els seus beneficis van dirigits a l’entitat que promou la investigació i cura de la malaltia de Sanfilippo. La jornada es completa amb la convocatòria anomenada Rodem per Sanfilippo, que consisteix en un circuit pel centre de la ciutat a fer en bicicleta, patinet i altres mitjans rodats sense motor.
L’activitat va ser presentada a l’Ajuntament amb la presència de l’alcalde, Jordi Ballart; el director del Gimnàs Squash 4, Jordi Font; i la presidenta i fundadora de Sanfilippo Barcelona, Belén Zafra. “Aquesta és una cita que s’ha convertit en un referent a la ciutat”, va dir Ballart. “Hem de començar a deixar de parlar de malalties minoritàries, perquè totes les persones tenen el mateix valor.” L’alcalde va recordar que obtenir el finançament per la investigació “és vital” i va afegir que la ciutat ha demostrat sempre un compromís indiscutible. “No és una lluita en solitari. A més de que fan els pares i les mares, també és una lluita de les institucions.”
La principal novetat d’aquesta edició és la celebració de la primera sessió d’spinning al migdia. En anys anteriors tota l’activitat s’havia fet a la tarda. A més d’aquesta sessió inicial, posteriorment s’han programat quatre més des d’un quart de sis de la tarda fins a les 8 del vespre.
Els organitzadors instal·laran unes 80 bicicletes a la Plaça Vella i s’espera que participin unes 250 persones al llarg de la jornada. Els monitors que participaran en les diferents sessions provenen de diferents punts com Madrid, Olot, Lleida, Barcelona i un de Budapest, a més dels del Gimnàs Squash 4. “Volem que aquesta jornada sigui una festa de l’esport i la solidaritat”, va remarcar Jordi Font per avaluar els objectius de la convocatòria.
Les inscripcions es poden fer a la pàgina web del Gimnàs Squash 4 i el preu per la participació en una sessió és de 12 euros, que es redueix en el cas de participar en més d’una. “Fa quatre anys que treballem al costat de l’Associació Santfilippo i estem molt satisfets.”
Una malaltia degenerativa
La malaltia de Sanfilippo repercuteix a la població infantil i té una afectació degenerativa. Els nens afectats neixen aparentment normals, però de mica en mica van perdent totes les seves facultats amb un sever deteriorament motriu i mental, provocant la mort prematura entre els 15 i els 20 anys. Aquesta malaltia es diagnostica en un de cada 70.000 naixements.
Belén Zafra va recordar la manca de suport que tenen a l’hora de treballar en la recerca de solucions. De fet, l’associació que presideix lluita per obtenir els recursos econòmics precisos per fer assaigs mèdics en humans de les medicines que ja s’han provat amb èxit en animals. “La realitat és molt dolorosa”, va admetre. “I la nostra batalla és ara amb les farmacèutiques per poder fer els assaigs en humans. No llancem la tovallola, però no tenim el temps que necessitem. En tot cas no pararem perquè aquests nens tinguin una oportunitat de vida”. Belén és mare de Pol, un nen afectat per la malaltia i que ha vist agreujat el seu estat en les darreres setmanes.
