Fa quatre mesos un estudi dels ossos i les dents de gairebé 5.000 individus, alguns datats fa 34.000 anys, revelava que els pastors Yamnaya van introduir al nord d’Europa el risc de contraure esclerosi múltiple. Portaven variants genètiques que els protegien contra les infeccions dels seus animals, però alhora incrementaven el seu risc a patir aquesta malaltia degenerativa.
Milers d’anys després, l’esclerosi múltiple és una malaltia crònica, autoimmune i neurodegenerativa del sistema nerviós central que afecta a més de 500 persones a Terrassa, 55.000 a tota Espanya i a 2,9 milions arreu del món, on es detecta un cas nou cada cinc minuts. La patologia es detecta majoritàriament entre els 20 i els 40 anys, en la plenitud de la vida, i el desenvolupament personal i laboral, tot i que augmenta la detecció de casos en menors de 18 anys.
Aquest 2024, l’Associación Española de Esclerosis Múltiple celebra el Dia Mundial contra l’Esclerosi Múltiple, que se celebra avui 30 de maig, posant l’accent en “la importància vital del diagnòstic precoç en la gestió efectiva d’aquesta malaltia, per alentir la seva progressió i la discapacitat que genera”. L’entitat també reivindica el reconeixement “automàtic” d’un 33% de discapacitat per a les persones amb esclerosi múltiple “des del seu diagnòstic, perquè puguin accedir a mesures de suport i protecció social que garanteixin el manteniment de la seva qualitat de vida”.
Els símptomes, al servei militar
L’esclerosi múltiple ha estat batejada com la malaltia de les mil cares, donat que els símptomes poden ser múltiples i cada cas viu el procés de manera diferent. El testimoni dels afectats il·lustra la dimensió del repte mèdic i també personal, i la importància d’afrontar la malaltia des de la positivitat.
És el cas del terrassenc Jaume Tost Expósito, terrassenc de 49 anys. Fa 30, poc després d’acabar el servei militar, va sentir que el món li queia al damunt amb un diagnòstic que en aquell temps sonava fatídic: “Per què, amb els milions de persones que hi ha a Catalunya, sofreixen esclerosi 3.000 i jo entre elles, per què a mi?”, pencava cada cop que sentia el nom de la malaltia.
Tres dècades després, explica que ha après a viure “acceptant-ho, sense menjar-me l’olla pel que pugui venir. I si no ve?”. Aquest pare de família (dos fills, 18 i 15 anys) fa vida normal, amb exercici físic al gimnàs sempre que pot, i no presenta signes externs evidents d’aquella esclerosi que li va atacar quan era molt jove.
El diagnòstic precoç és fonamental en el tractament i la qualitat de vida dels pacients amb esclerosi múltiple. Identificar la malaltia en fases primerenques permet endarrerir la progressió i minimitzar les discapacitats associades.
Jaume Tost, va tenir “molta sort, o potser va ser el destí”, diu. Va sentir els primers símptomes a la mili i en tornar, va perdre la mobilitat d’una cama i va anar ràpidament a urgències de MútuaTerrassa on hi havia un neuròleg de guàrdia. “Em van ingressar ràpidament i en 15 dies em van fer totes les proves” que finalment van confirmar el diagnòstic.
Durant tres dècades “la medicació ha evolucionat molt. Des de fa un any i mig, el tractament consisteix en dues injeccions al mes i en controls cada sis mesos”.
Tost ha passat de la tortura del “per què a mi?” a l’acceptació de les coses “tal com venen. Al contrari del que em diu molta gent -comenta-, costa molt deixar de treballar. Molt, però ja m’he acostumat”. Quatre de cada deu pacients pateixen fatiga, un símptoma ja reconegut que els permet treballar a jornada parcial.
