Aquest dijous es commemora el Dia Mundial de l’Esclerosi Múltiple. Jaume Tost Expósito, de 49 anys, veí de Terrassa, era un esforçat electricista però des de fa una dotzena d’anys percep una pensió. En fa 30, poc després d’acabar el servei militar, va sentir que el món se li venia damunt amb un diagnòstic que en aquell temps, fins i tot més que ara, sonava fatídic: “Hi havia molta desinformació, no podíem fer consultes per internet com ara…”. Quan llegia notícies sobre la incidència de l’esclerosi múltiple li assaltava la recurrent pregunta: “Per què, amb els milions de persones que som a Catalunya, sofreixen esclerosi 3.000 persones i jo entre elles, per què a mi?“.
Aquella llosa es va anar desfent amb el pas dels anys i el Jaume treu ferro a la seva malaltia, en el que a ell pertoca, perquè ha après a viure “acceptant-ho, sense menjar-me l’olla pel que pugui venir. I si no ve?”. Aquest pare de família (dos fills, 18 i 15 anys) fa vida normal, amb exercici físic en gimnàs sempre que pot, i no presenta signes externs evidents d’aquella esclerosi que li va atacar quan era molt jove. Ja amb 19, en la mili, “notava que tenies les mans entumides“. Li queien les coses i sentia que tenia part de la cara paralitzada: “Però li preguntava als companys i em contestaven que em veien normal. No obstant això, jo tenia el que es deia brots sensitius”.
Jaume Tost és pensionista degut a la seva malaltia / ALBERTO TALLÓN
Tornava de Saragossa, d’acomiadar-se dels seus amics de mili, amb la seva xicota, la que després es va convertir en la seva esposa i ha significat per al Jaume un bàcul imprescindible. “Conduïa el cotxe. La cama dreta, de genoll avall, m’anava sola. Vaig haver de parar el vehicle 15 vegades“, explica. Va ser arribar a Terrassa i acudir a urgències de MútuaTerrassa. Eren uns altres temps, però va tenir “molta sort, o potser va ser el destí”: hi havia neuròleg de guàrdia i el Jaume va obtenir una atenció intensa i immediata: “Em van ingressar rápidament i en 15 dies em van fer totes les proves. Em van portar de matinada, a les 4, a Barcelona per a una ressonància”.
“Conduïa el cotxe. La cama dreta, de genoll avall, m’anava sola. Vaig haver de parar el vehicle 15 vegades“
Diagnòstic: esclerosi múltiple, un cop de maça, una metralla d’autopreguntes, el vertigen d’una malaltia amb segell de fatalitat. Tant jove. “El meu primer tractament va ser a base de pastilles per a l’epilèpsia, perquè no hi havia res més. Gràcies a Déu, hem evolucionat molt. Durant set o vuit anys em punxaven en la panxa, però allò va quedar també obsolet. Després, una pastilla diària. L’estiu passat, en un episodi de calor extrema, vaig sofrir un brot: la cama dreta, les mans… Feia 13 anys que no sofria cap brot”.
Des de fa un any i mig, el tractament consisteix en dues injeccions al mes en el servei de Neurologia de Mútua i en controls cada sis mesos per vigilar possibles incompatibilitats del fàrmac. Creu que les seves xacres estan més relacionades “amb l’edat” que amb l’esclerosi.
“Al contrari del que em diu molta gent, costa molt deixar de treballar. M’implicava molt en la feina. Molt, però ja m’he acostumat a aquesta vida. Faig feina a casa, estic amb la família”, diu el Jaume, l’home que va passar de la tortura inevitable del “per què a mi?” a l’acceptació de les coses “tal com venen”.
