Comarca

Ullastrell corre per recaptar fons per l’MSD, una malaltia genètica ultrarara

La Fundació MSD organitza l’onzena edició de la seva cursa de muntanya i la quarta de la caminada solidària

Una anterior edició de l'esdeveniment

Una cursa de muntanya de 10 quilòmetres i una caminada de 4. Amb aquestes dues activitats busca la Fundació MSD – Dèficit Múltiple de Sulfactasa, amb seu a Terrassa i Ullastrell, visibilitzar i recaptar fons per a la investigació del dèficit múltiple de sulfactasa (MSD), una malaltia genètica ultrarara. Es tracta d’un trastorn metabòlic hereditari molt poc comú, causat per la mutació del gen SUMF1; una malaltia progressiva i fatal que afecta principalment el sistema nerviós central i provoca el retard de la psicomotricitat com a primers símptomes. El de l’Ivet és l’únic cas conegut a Espanya.

L’esdeveniment, esportiu i solidari, se celebrarà a Ullastrell aquest diumenge, 17 de març. La cursa, per camins i corriols, començarà a les 10 hores al carrer Serra, davant de l’Ajuntament, i la caminada, també per camins del poble (el recorregut no és apte per a cadires ni cotxes amb rodes), cap a les 10.10 hores des del mateix punt.

Cadascú pot anar al seu ritme, expliquen des de l’organització. El final serà a la pista esportiva del costat del casal, on hi haurà menjar, beguda i sorpreses.

Les inscripcions són gratuïtes per als menors 5 anys, de 8 euros per als menors 10 de anys i de 18 euros per als majors de 10 anys i inclouen una bossa per al participant, un obsequi de la fundació, esmorzar a l’arribada i un número per participar en un sorteig.

El 100% dels diners recollits es destinaran a la investigació de l’MSD.

To Top