Quan va arribar de Múrcia i li van detectar una esclerosi múltiple. Precisament, aquest dimarts se’n va celebrar el Dia Mundial
Quan va començar a notar que alguna cosa no funcionava bé? Va començar amb una cama que se m’adormia i perdia sensibilitat, però no li donava importància. Va ser al cap de dues setmanes de mudar-me a Terrassa i vaig anar al CAP per buscar la targeta sanitària i em van dir si volia que em miressin. Com que el meu germà també té esclerosi múltiple, ja es veia a venir que podia ser això no és hereditari, però té un component genètic. A la resta de la família no hi ha hagut casos.
Al principi li costava molt caminar. Sí, vaig perdre bastant sensibilitat i va anar a pitjor. Un dels brots em va dur a perdre l’equilibri i em donava cops contra tot. Semblava que anava borratxa.
Quin tractament li apliquen? Quan pateixo algun brot, em donen cortisona uns dies per baixar la inflamació i després tinc una medicació diàriament.
És una malaltia amb la qual haurà de conviure per sempre. Sí, és neurodegenerativa de per vida i, de moment, no hi ha cap remei definitiu.
I com s’afronta la vida sabent que es pateix una malaltia d’aquestes? Al final has d’acceptar-ho i és un treball mental. A la vida sempre sorgeixen coses, de per vida o no, tant físiques com mentals i el que has de fer és aprendre a viure amb això i acceptar-ho i fer el possible per tenir una vida el més normal possible. És el que he après aquests anys, perquè ho he passat molt malament psicològicament. Has de viure com qualsevol altra condició, com que ets morena.
Fins a quin punt li condiciona la vida? Totalment.
Li ha deixat seqüeles? No totes les esclerosis múltiples són iguals i la meva és bastant recuperable i si es tracta més a menys de pressa, et recuperes bastant. Jo he estat en una cadira de rodes, amb un caminador i amb crosses, depenent de la gravetat del moment, i ara faig vida normal, encara que hi ha coses que em costen més. Al final, tot suma, però he aconseguit millorar bastant. Tinc menys equilibri i menys sensibilitat en algunes parts, però el meu dia a dia torna a ser més o menys normal.
Està estudiant, però li costa. Estic prenent medicació per això, perquè em costa molt concentrar-me i estic molt cansada i, dormi el que dormi sempre ho estic. Aquesta fatiga crònica, deriva de la malaltia. Estic estudiant per opositar a auxiliar administrativa.
Com s’ho va agafar la seva família? En principi, el meu germà es pensava que feia broma. Com que estan a Múrcia i jo aquí a Terrassa, la distància no ajuda i no és com estar al costat. Els meus sogres i el meu marit m’han ajudat molt.
Tot i que es creu que sí, no és una malaltia exclusiva de la gent gran. A mi me la van diagnosticar amb 28 anys. Hi ha molta gent que no sap ni què és i molta gent no pregunta perquè tenen molt de respecte per saber de coses dolentes. Hi ha molta gent que ni es molesta en saber-ho.
S’ha plantejat, tot i aquest problema, poder ser mare. Sí, volia ser mare i havia de treure’m la medicació i amb el seu consentiment de la doctora, la vaig deixar i l’any 2020, en plena pandèmia, vaig començar a tenir brots i em van haver de tractar i cada mes o així en tenia un, fins a finals d’any. Llavors vaig empitjorar bastant de la malaltia.
Hi ha alguna solució alternativa? La meva malaltia és bastant agressiva, tot i que tinc molta capacitat de recuperació i, el que m’aconsella la metgessa és la fecundació in vitro perquè estigui el menor de temps possible sense medicar-me. Hem fet unes proves de fertilitat. També es plantegen una medicació més fluixa. En principi ens havíem plantejat no ser pares, però la doctora Marta Fragoso ens ho va posar sobre la taula, i vam parlar d’intentar-ho.
No perden l’esperança. Sí, encara tenim aquesta il·lusió i estem en llista d’espera. Ja ens van avisar que seria llarg.
Hi ha moments de tot, però la sensació que transmet és d’optimisme. Sí, però tinc baixons i ara parlant amb vostè m’he emocionat i se’m neguen els ulls, perquè ho he passat molt malament, però estic intentant millorar la meva qualitat de vida i haig de pensar en positiu, perquè si no, no avançaré, i el que jo vull és avançar.
El fet que el seu germà pateixi la mateixa malaltia l’ha ajudat? Ha sigut una ajuda, però no gaire. El meu germà és diferent de mi i jo soc molt oberta i ho he explicat a tothom des del primer moment. Perquè això és una condició, però no em defineix. Ell sempre ho ha ocultat, fins i tot a nosaltres, i són maneres diferents de portar-ho.
