Aquest dijous ha mort en Pol, el referent en la lluita contra la síndrome degenerativa de Sanfilippo. Va ser diagnosticat amb aquesta malaltia quan només 5 anys. Aquesta setmana celebrava els 20 a l’hospital, on estava ingressat des de feia setmanes a causa d’una pulmonia.
Aquesta malaltia és desconeguda per la societat i extremadament rara, que ataca el sistema nerviós central i causa la mort prematura (entre els 15 i 20 anys). La família del Pol va crear l’entitat Sanfilippo Barcelona l’any 2010 a Terrassa, amb l’objectiu d’aconseguir fons per a investigar sobre una possible cura. Fins al moment no existeix cap tractament ni curatiu que pugui salvar la vida dels infants que pateixen aquesta malaltia.
Belén Zafra, mare del Pol i presidenta de l’entitat, ha dut a terme tots aquests anys activitats i accions per difondre l’existència i el coneixement d’aquesta síndrome. El Pol s’ha convertit en un símbol de lluita i superació, i gràcies a la important tasca de difusió de l’entitat, es pot prendre consciència de la importància que té la recaptació de fons i la investigació per trobar una cura a les malalties minoritàries.
L’alcalde de Terrassa, Jordi Ballart, ha volgut dedicar-li unes paraules a través de les xarxes socials:
Avui ens hem despertat amb una notícia que fa temps que temem i no ens creiem encara.
Ens has deixat, Pol.
Has estat un lluitador i has estat un exemple de vida.
Família, estimada Belén, us abracem.
Sou un exemple de lluita i d'amor per un fill.Descansa en pau, Pol.
? pic.twitter.com/ZkMqf0Njph— Jordi Ballart Pastor (@jordi_ballart) April 6, 2023
