Cada anys es diagnostiquen a Espanya uns 700 casos nous de miastènia. Existeixen dos pics d’incidència, un en els adults joves, en què la miastènia predomina en dones, i un altre en l’edat adulta tardana, amb un predomini en homes. No obstant això, la malaltia pot començar a qualsevol edat: en un 10-20 per cent dels casos s’inicia en l’edat infantil i juvenil. A més, Espanya és un dels països on es registra una major incidència de casos d’aparició tardana, arribant a suposar gairebé el 60 per cent dels nous casos, enfront de menys del 50 per cent que suposa en altres països.
La miastènia greu és una malaltia que es produeix per un bloqueig en la transmissió de l’impuls nerviós entre el nervi i el múscul, manifestant-se amb fatiga i feblesa muscular, que augmenta en els moments d’activitat i disminueix amb el descans. Encara que pot afectar qualsevol múscul esquelètic del cos, el més freqüent és que afecti els músculs oculars, als bulbars (encarregats del control de la parla, la masticació i la deglució) i als de les extremitats.
“En un 70 per cent dels casos, la malaltia s’inicia amb l’afectació de la musculatura ocular, que es tradueix en visió doble i/o caiguda de parpelles. En un 30 per cent dels pacients la malaltia es continuarà manifestant exclusivament a nivell ocular, però és freqüent que es generalitzi a altres músculs, com els de la cara, extremitats o regió bulbar”, explica la doctora. Nuria Muelas, coordinadora del Grup d’Estudi de Malalties Neuromusculars de la Societat Espanyola de Neurologia. “Les persones que veuen afectats els seus músculs respiratoris -entre un 10-15 per cent dels pacients- presenten la major gravetat i major risc de mortalitat”.
Els últims 20 anys, les teràpies immunosupresores han tingut un avanç molt notable en la miastènia, aconseguint una millora clínica fins en un 90 per cent dels pacients i, amb això, el pronòstic de la malaltia ha canviat espectacularment. Tal és així que en els últims anys s’ha reduït considerablement la taxa de mortalitat, que anys enrere podia superar el 30 per cent. Avui, l’esperança de vida de la gran majoria dels afectats és similar a la de la població sana i en un 70 per cent dels casos, els pacients poden portar una vida normal o gairebé normal.
“En tot cas, continua sent una malaltia que pot generar una gran discapacitat, a més de ser una patologia de risc, que necessita un seguiment i o de tractaments adequats, així com d’un diagnòstic precoç, ja que la fase més activa de la malaltia sol estar en els primers set anys i és precisament en aquest període quan existeix un major risc de mortalitat. Són pacients que necessiten una atenció especialitzada en la seva malaltia per a un millor control d’aquesta”, comenta la doctora.
Actualment, a Espanya, el 60 per cent dels nous casos de miastènia ja es diagnostiquen durant el primer any d’experimentar els símptomes inicials. Malgrat això encara existeixen pacients en els quals el diagnòstic pot demorar-se fins a tres anys, pel fet que els símptomes es poden confondre amb altres patologies.
Aquesta situació es produeix especialment en gent gran, perquè habitualment els símptomes són atribuïts a altres patologies més freqüents, o a bé a la mateixa edat.
D’altra banda, és una malaltia que necessita no sols d’un seguiment multidisciplinari, sinó d’una actitud activa per part dels pacients a l’hora d’adaptar la seva vida i tenir una sèrie de precaucions per evitar que apareguin crisis en l’afecció.
“Els pacients amb miastènia han d’evitar situacions estressants i, en alguns casos, adaptar les seves tasques per poder dur-les a terme de la millor forma possible, atès que la fatiga empitjora amb l’estrès i el cansament. Es recomana descansar, evitar exposar-se a la calor, el sobrepès i tenir en compte que en alguns casos el rendiment laboral o escolar pot veure’s disminuït. Així mateix és important comptar amb un suport per evitar la sobrecàrrega d’activitats, i alguns pacients requereixen assistència psicològica a l’hora d’acceptar possibles limitacions”, comenta la doctora Muelas.
