Ivet Melús acaba de fer 4 anys i té una esperança de vida de 10. Actualment és l’única persona a Espanya que pateix Dèficit Mútiple de Sulfatases (MSD), una malaltia degenerativa de les més minoritàries que es coneixen. Des que li van diagnosticar la dolència, al juny de l’any 2017, els seus pares, Fortunat Melús i Elisabet Peres, no han parat de moure’s per aconseguir recursos per a la investigació de la malaltia de la seva filla, que com tantes altres malalties minoritàries no reben l’atenció prioritària dels investigadors. Són terrassencs, tot i que la família resideix actualment a Ullastrell. Al novembre de l’any passat, ara fa gairebé un any, van crear la Fundació MSD.
No han parat de moure’s. Fins ara han organitzat diferents activitats esportives per tal d’obtenir fons per a la investigació, com una cursa de muntanya a Ullastrell, una trobada de motos i un concert solidari, un campionat de pàdel a Parc Vallès. Han participat fins i tot en les caramelles de Rellinars i en diverses fires a Terrassa. L’esport continua sent una de les principals eines per reunir gent que se solidaritzi amb la malaltia i les imperioses necessitats de la seva filla.
És per això que aquest diumenge han organitzat un partit de bàsquet de veterans entre els dos principals equips catalans, el FC Barcelona i el Joventut de Badalona. Serà a les dotze del migdia al pavelló de Can Jofresa i el preu de l’entrada és un donatiu de 5 euros pels grans i 1 euro pels menors de 12 anys. Les entrades per assistir en directe a aquest interessant partit de bàsquet poden adquirir-se a través del lloc web www.curamsd.org/basquetveterans. El mateix diumenge es podran adquirir encara entrades, a uns preus de 7 i 2 euros.
A través de Xavi Ruiz
L’iniciativa d’organitzar aquest partit solidari va sorgir a través de l’afició del pare de la Ivet, en Fortu, pel running. Un dels seus companys de curses és Xavi Ruiz, exjugador professional del Barça de bàsquet i també una persona molt vinculada a l’esport de la ciutat. “Som amics i un dia parlant sobre la meva filla va sorgir aquesta possibilitat. Ell juga amb els veterans del Barça i vam decidir tirar-ho endavant. La idea inicial era que el Barça jugués un partit contra una selecció de Terrassa, però tots els equips estan ja en competició i vam optar per buscar un rival com la Penya. Segur que veurem un gran espectacle i podrem seguir donant a conèixer l’MSD. Qualsevol ajuda és poca per a nosaltres”, diu Fortu. Tant els aficionats al bàsquet com els que no ho siguin tenen una cita diumenge a les dotze del migdia al pavelló municipal de Can Jofresa.
Principals jugadors
BARÇA: Roger Esteller, José Luis Galilea, Xavi Ruiz, Mario Kasun, Manel Bosch, Ángel Heredero, Jaume Comas, Nacho Ordín i Eduardo Bonet. Tenen previst assistir-hi, però no jugar, Juan Carlos Navarro, Xavi Crespo, Manolo Flores i Juanito Jiménez.
JOVENTUT: Juanan Morales (president), Josep Maria Margall, Rafa Jufresa, Iván Pardo, Miki Fornies, Antonio Medianero, Coco i Dani Pérez.
