L’Alba Begara és una veïna de Roda de Ter que va ser diagnosticada amb una immunodeficiència combinada greu amb dèficit de JAK3. El seu pare, en Francesc, forma part de la junta de l’Acadip,
Com va entrar en contacte amb el món de les IDP?
La primera vegada que vam sentir la paraula IDP va ser quan l’Alba tenia pocs mesos, l’any 2003. Sempre estava malalta i qualsevol infecció que agafava es complicava molt. Al cap d’un temps, els metges de Vall d’Hebron ens van dir que tenia una IDP. El diagnòstic final, però, va tardar 11 anys a arribar.
Com van rebre la notícia?
D’entrada, la cosa no pintava gaire bé. Aquest tipus de notícies no són agradables; costen molt d’assimilar. No pares de pensar què has pogut fer malament, perquè t’ha tocat a tu… Has de tenir molta paciència, confiar en els metges i esperar que tot surti bé.
Com ha anat evolucionant la malaltia de l’Alba?
L’Alba ha estat pràcticament 13 anys sotmesa a una teràpia de substitució amb immunoglobulines. Cada quatre setmanes se li administraven per via endovenosa. De mica en mica, han anat sortint complicacions derivades de l’IDP com ara problemes digestius, reumatològics, als pulmons, etc.
I ara, com està?
Actualment podem dir que l’Alba està curada, encara que té algunes seqüeles per tot el que ha patit. Ara fa vida normal, tot i que amb algunes limitacions. Nosaltres estem molt contents però sempre tens aquella por que pugui recaure. Per evitar-ho, quan anem a llocs en què hi pot haver molts virus, com ara un hospital o una residència, l’Alba es posa una mascareta.
Ja no es medica?
Actualment pren molt poca medicació. La que pren és principalment per al pulmó, que és l’òrgan que té més malmès.
Com van conèixer l’Acadip?
Vam conèixer l’associació a través dels metges de l’Alba. Va ser l’any 2009 i de seguida ens en vam fer socis. Poder compartir amb altres persones les nostres inquietuds i veure que hi havia altres famílies que seguien el mateix tractament que nosaltres i que els estava funcionant va ser com un raig de llum en la foscor. Des de l’Acadip ens han ajudat moltíssim a dur aquesta malaltia amb una mica més d’empenta. La feina que fan és impressionant i el millor de tot és que hem creat un grup de nens i pares que som amics i ho serem per sempre.
Fa uns quants anys van decidir involucrar-s’hi de ple?
Sí. Vam entrar a la junta com a vocals el 2014 i encara en formem part. Quan tens un problema d’aquesta magnitud i veus el que representa una associació com l’Acadip, t’hi has d’involucrar sí o sí. Aquest és un projecte prioritari per a nosaltres.
