“Quan ens van donar el diagnòstic, la cara de la pediatra i el neuròleg eren un poema. Intentaven consolar-me i jo volia que em parlessin clar. L’únic que volia fer era anar a casa i buscar informació a Internet”, recorda Belén Zafra, presidenta de l’Asociación Sanfilippo Barcelona. El seu fill, en Pol, havia estat diagnosticat amb la síndrome de Sanfilippo. “En aquell moment el Pol era un nen com qualsevol altre però amb audiòfons. Quan em van dir que aniria perdent habilitats i hauríem d’anar posant pedaços no m’ho podia creure”, destaca Zafra.
Ara el Pol té 16 anys i “ja quasi no camina, pesa molt, i de vegades cau a terra”. El nen “va passar per una etapa d’hiperactivitat, impulsivitat i fins i tot en algun moment ansietat i una mica d’agressivitat. Des que va néixer ha tingut trastorns de la son. Ara té epilèpsia i ceguesa nocturna. Quan el poso al llit té por perquè no hi veu i es queda agenollat dues o tres hores fins que l’esgotament fa que s’acabi estirant”, explica la seva mare.
“L’any passat va tenir un accident, es va obrir el cap i va perdre l’equilibri. Jo no vull fer-lo anar amb cadira de rodes perquè penso que encara no és el moment. Cada dia caminem almenys una hora perquè no en desaprengui però és complicat. Fins fa poc parlava una mica però ara ja quasi que no se l’entén. Aquests nens acostumen a fer un ‘baixón’ a l’estiu. Jo confio que al setembre, amb la tornada a la rutina, es recuperi una mica”, comenta Zafra.
Tot i això, “hi haurà un moment en què ja no podrà ni mastegar ni empassar i li hauran de posar un botó gàstric. Jo intento estirar el temps. A part dels ansiolítics, antiepilèptics, antipsicòtics i altres medicaments que pren, intento que estigui el millor possible i donar-li antioxidants, Omega 3… per reforçar el seu sistema. La cura està a punt d’arribar i no sé si hi serem a temps”, diu la mare del Pol.
