L’Elisabet Perés i el Fortunat Melús són pares de la Ivet, l’única persona viva en tot Espanya diagnosticada amb MSD (dèficit múltiple de sulfactasa). Per donar a conèixer aquesta malaltia i aconseguir finançament per a la seva investigació, l’Elisabet i en Fortunat van crear l’octubre de l’any passat la Fundació MSD – Dèficit Múltiple de Sulfactasa.
Des d’aleshores, han treballat de valent per difondre la seva causa, sensibilitzar la població i aconseguir els suports necessaris per promoure la recerca científica de la malaltia amb l’objectiu d’aconseguir una cura per a totes les persones afectades (n’hi ha unes 70 en tot el món). Amb només nou mesos, han estat capaços d’involucrar a moltes persones del seu entorn més immediat (el poble on viuen, Ullastrell; la ciutat on treballen, Terrassa; Matadepera; Castellbisbal; Rubí; Vacarisses; Viladecavalls; Martorell; etc.) i aconseguir més de 100 mil euros en donacions.
Des que van decidir crear la fundació, l’Elisabet i el Fortunat han trobat molta gent interessada a ajudar-los, tant amics i coneguts com persones que no els coneixien però que en assabentar-se de la seva situació no han dubtat a donar-los un cop de mà. “Està sent espectacular la bona rebuda que està tenint la fundació i la predisposició de moltes persones a ajudar-nos”, destaquen la mare i el pare de la Ivet.
Així, des que la Fundació MSD es va presentar a la Biblioteca Central de Terrassa (BCT) el novembre passat, s’han organitzat moltes activitats per a difondre el seu objectiu, donar a conèixer l’MSD i recaptar diners per a la seva investigació, des de parades informatives, tómboles i paneres solidàries, fins a curses, caminades i torneigs esportius, entre moltes altres propostes.
La gran majoria d’activitats s’han organitzat esporàdicament però algunes són permanents. En aquest sentit, cal destacar que des de principis d’any, cada divendres, s’han dut a terme berenars solidaris a l’escola Serralavella d’Ullastrell, una iniciativa que ha recaptat prop de dos mil euros. “Ha estat tot un èxit. La impulsora és l’Ainara Sánchez, d’Ullastrell, que ha estat organitzant grups de pares, mares, avis i àvies per fer pastissos cada divendres des de gener a juny. Una feinada que ha estat molt ben rebuda per tots els pares i mares de l’escola que ja comptaven aquest amb el berenar pels seus fills”, comenta l’Elisabet.
La perruqueria Art Propi de Terrassa fa trenes solidàries de dimarts a dissabte. “Cada una val tres euros. Tots els diners van a la guardiola que tenen a l’establiment i després ens els donen”, explica la mare de la Ivet, que també destaca que el Club Futbol Ullastrell ha estat mostrant una pancarta en tots els partits dels seus equips i que ha estampat el logo de la Fundació MSD a la samarreta de tots els jugadors.
A més, s’han creat samarretes solidàries, els beneficis de la venda de les quals es destinaran a investigació (vegeu columna) i a finals d’abril es va posar en marxa el repte dels 100 cims (vegeu peça “Pujant muntanyes per donar visibilitat al cas de la Ivet”). També s’han instal·lat guardioles solidàries en alguns establiments comercials.
En paral·lel, algunes persones, a escala individual, han fet donatius a la fundació, ja sigui a través de la seva pàgina web (https://curamsd.org/dona-i-recupera/) o mitjançant una transferència bancària (amb dret a deducció fiscal) al compte BBVA ES74 0182 8314 1502 0157 0366.
“Hem aconseguit moltíssims suports, però no podem parar fins que puguem tractar a tots els nens. La investigació avança, encara sense els nostres ingressos, gràcies a les aportacions d’altres fundacions estrangeres. Entre tots farem que no s’aturin. Hem de lluitar perquè la ciència avanci per tots. Sols no som res, amb l’ajut de tots vosaltres, el camí se’ns aplana i pujarem al cim més alt”, diuen l’Elisabet i el Fortunat.
En aquest sentit, la Fundació MSD – Dèficit Múltiple de Sulfactasa ha presentat el seu projecte a “Contigo, 50 y más”, una acció solidària del laboratori farmacèutic Cinfa a la qual les entitats sense ànim de lucre que treballen en benefici dels pacients poden presentar les seves iniciatives de millora de la qualitat de vida física, mental i emocional. Els 50 projectes que més suport aconsegueixin en una votació oberta rebran una aportació econòmica de 5.000 euros per a la seva realització. Per votar a la Fundació MSD podeu entrar al següent enllaç: https://contigo50ymas.cinfa.com/asociaciones-detalle-fase-2/?id=644
En aquesta línia, els pares de la Ivet també volen dedicar el que queda d’any a contactar amb investigadors de Catalunya perquè es puguin coordinar amb el centre d’investigació de Dallas que està treballant en una possible teràpia gènica per curar l’MSD, i poder optar al finançament de La Marató de TV3, que destinarà els diners que es recaptin enguany a la investigació de malalties minoritàries. “Si es coordina part del projecte des de Catalunya, podríem optar a aconseguir finançament”, diuen.
