La fibromialgia no se ve, se sufre. La fibromialgia es invisible pero las casi tres millones de personas que la padecen en España no lo son.
Aunque las instituciones sigan mirando para otro lado, la fibromialgia es una realidad que sigue creciendo, que no entiende de clases sociales, nivel cultural, edad, ni punto cardinal. Puede empezar en la infancia e irse agravando con los años con la aparición de nuevos síntomas.
Lejos de ser psicológica, como muchos se han empeñado en hacernos creer, las últimas investigaciones a nivel mundial apuntan a que es una enfermedad neuroinmune y por consiguiente compromete a todos los sistemas del organismo, pudiendo aparecer hasta más de treinta síntomas diferentes. Los más invalidantes son el dolor y la fatiga crónica. "La fibromialgia es una enfermedad crónica e invalidante de causa desconocida y sin tratamiento eficaz."
Durante muchos años se ha evitado esta definición y se ha preferido acusar al paciente de mentiroso, quejica, neurótico, depresivo, timador, victimista…, hasta tal punto que la mayor parte de la sociedad ha creído que fibromialgia es sinónimo de cuentista y en todos los foros se habla de forma despectiva y sospechosa de estos pacientes, exponiendo a los afectados a un "juicio popular" con veredicto: "cadena perpetua", condenados a encerrarse en casa, a no arreglarse, a no sonreír…, porque si lo hacen vuelven a ser juzgados. "No estará tan mala cuando va tan arreglada", "mira cómo se ríe, no le dolerá tanto"…
Además de estar enfermos, la sociedad cuestiona su derecho a vivir y ser felices. Las personas con dificultades físicas que consiguen éxitos deportivos o personales son ejemplos a seguir y motivo de admiración y nadie pone en duda su discapacidad; esta admiración y empatía ocurre en todas las enfermedades, excepto con la fibromialgia.
El enfermo de fibromialgia que logra ser feliz, a pesar de la enfermedad, y logra tener éxito, a pesar de las grandísimas dificultades, no es valorado por su fuerza y afán de superación, ni es un ejemplo de vida, simplemente es un motivo para poner en tela de juicio su diagnóstico y, con ello, la profesionalidad del médico que se lo dio.
El hecho de que se haya negado durante tanto tiempo la realidad de esta dura enfermedad ha causado un daño físico y moral irreparable en muchos afectados.
A nivel sanitario se ha abusado de la polimedicación y se han creado personas farmacodependientes y el hecho de hacer creer a su entorno y a la sociedad "que no tiene nada" ha tenido como consecuencia rupturas familiares, mobbing, despidos laborales y sentencias desfavorables de incapacidad laboral. Cuando, por todos estos daños colaterales, el paciente se ve sumergido en una depresión, aquel que sigue obcecado en negar la evidencia se ratifica en que "su problema es psicológico".
Hace años podríamos justificar este "trato no adecuado" por el desconocimiento del origen de la patología, pero después de treinta años esto ya no sirve. Aunque sigamos sin saber cuál es el origen, aunque no haya aún un marcador medible, ya es tiempo de tomar responsabilidad y empezar a buscarlo.
Porque la fibromialgia ha pasado de ser un problema sanitario a ser un problema social. Afecta al 5,4% de la población, el 92,7% son mujeres en riesgo de exclusión social. "La fibromialgia es una enfermedad crónica e invalidante de causa desconocida y sin tratamiento eficaz." Ésta es una frase contundente y fácil de entender, es hora de aceptarlo, tomar responsabilidades y actuar en consecuencia, por ejemplo, invirtiendo en investigación y en recursos para el tratamiento adecuado de la enfermedad.
La fibromialgia no es sólo dolor, como dicen algunos, como si eso fuera poca cosa. Afecta a todo el organismo por lo que el paciente deambula de especialidad en especialidad médica, durante años, hasta conseguir, por fin, un diagnóstico que tampoco sirve de mucho porque la medicación que se prescribe no hace desaparecer el dolor.
El resultado es un gasto extraordinario del sistema sanitario y tiempo perdido para el enfermo, que suma a sus síntomas los efectos secundarios de la polimedicación y la frustración. Frustración compartida también por los médicos que quieren ayudar al paciente pero se sienten impotentes por falta de tiempo en las consultas y recursos para atenderlos de una forma multidisciplinar como merecen.
Afibrom, otras asociaciones y cada vez más médicos creemos que es necesario en España la creación de, al menos, una unidad multidisciplinar por comunidad autónoma.
La solución pasa por tener voluntad política para invertir en investigación y formación de médicos expertos que dirijan estas unidades. Esta forma de atención sería más barata para el sistema y mejoraría la calidad de vida del paciente y por consiguiente el entorno familiar y laboral. Quizá una de las razones por las que no se investiga es porque "de fibromialgia no te mueres"… Con fibromialgia no vives, sobrevives. Sobrevives, muriendo a fuego lento.
La fibromialgia es una enfermedad crónica e invalidante de causa desconocida y sin tratamiento eficaz. El mayor dolor es la incomprensión social; el peor "pronóstico", la indiferencia de las administraciones.
* La autora es presidenta de la Asociación de Fibromialgia Afibrom
