El proppassat 28 de novembre -a la Biblioteca Central de Terrassa-, els pares i tota la família d’una nena que es diu Ivet Melús i Peres van presentar una fundació, anomenada MSD. Per a més informació, recomano clicar aquest parell d’enllaços: #ivetunacuraMSD, www.curamsd.org.
La finalitat que persegueixen no és altra que promoure i donar suport a les investigacions orientades a avançar en la prevenció, aturada de la degeneració i guariment del que es coneix com a “dèficit múltiple de sulfactasa” (les sigles que citava abans). En el benentès que els laboratoris farmacèutics no són massa receptius. No endebades, amb una possible “clientela” tan reduïda, no hi veuen interès ni negoci.
La Ivet és una criatura preciosa de 3 anys, veïna d’Ullastrell. Va néixer amb aquesta patologia. Es tracta d’una anomalia metabòlica hereditària raríssima que afecta sobretot la psicomotricitat. Més endavant, se’n deriven altres trastorns: neurològics, debilitat, atrofia òptica, sordesa, ceguesa i altres minves funcionals o discapacitats.
Val a dir que és més que minoritària. A l’extrem que es tracta de l’únic cas en tot l’Estat espanyol. A nivell mundial, frega la setantena de persones afectades (ubicades bàsicament a l’Argentina, Irlanda, Canadà i Estats Units). Dissortadament, l’esperança de totes i cadascuna d’elles no ultrapassa el decenni. Òbviament aquesta afirmació esdevé una mena de cisalla que no fa altra cosa que incrementar el nivell d’angoixa i preocupació d’aquestes famílies. Alhora, però, les esperona a no defallir en l’assoliment del repte que se’ls planteja.
Convido tots aquells que no van poder ésser presents a l’acte de la BCT que facin per entrar en algun dels “links” referits. N’obtindran força més informació -fins i tot, fiscal- de la que jo mateix he pogut aportar. Entreveuran la possibilitat de col·laborar en un gest més que solidari envers un cas dramàtic que ens hauria de colpir el cor a tots.
Hem de fer-ho possible. A tots plegats, moltes gràcies a l’avançada! “Cal fer el cor fort”, com diu un adagi del costumari català. S’ho més que val!
