La Cristina Urriza és sòcia de l’AVAN des de l’any 2000 i presidenta des del 2016. La Lídia Gil n’és la directora des del mateix any, tot i estar vinculada a l’entitat des del 2004. Repassem amb elles la trajectòria de la organització.
L’AVAN celebra enguany 25 anys. Com ha estat el camí de l’entitat fins a arribar on és ara?
Cristina Urriza: L’AVAN ha crescut moltíssim. Va començar amb un grup de famílies que van unir-se per sumar esforços davant d’una problemàtica no coberta ni per la Seguretat Social ni per la societat en general. En un principi, s’organitzaven sortides i grups d’ajuda mútua. Més endavant van començar amb tot el tema de la psicologia, la neuropsicologia, la fisioteràpia, etc. L’entitat ha anat creixent en funció de les necessitats dels usuaris fins arribar a atendre més de mil persones l’any passat.
Lídia Gil: Sí. L’AVAN es va crear a partir d’un grup de famílies i del voluntariat i ha anat creixent sense perdre de vista les necessitats d’aquestes persones que conviuen amb la malaltia a casa i tenint sempre el suport de persones voluntàries. L’entitat s’ha anat professionalitzant per donar resposta a les famílies, que demanaven serveis de neuropsicologia, logopèdia, teràpia ocupacional, etc. Durant aquests 25 anys l’AVAN ha crescut a nivell assistencial en funció de les necessitats, però sense perdre la part associativa.
Tot i néixer a Terrassa, ara també tenen seu a Sabadell, Sant Cugat del Vallès, Rubí i Castellar del Vallès.
C. U.: És una qüestió de proximitat. Abans, els malalts de Sant Cugat s’havien de desplaçar a Sabadell o Terrassa. Ara ja no cal. Aquests municipis són dels més grans del Vallès. A més, comptem amb la complicitat dels seus ajuntaments, que en la majoria de casos, ens cedeixen espais municipals.
L. G.: Hem anat a parar on fèiem falta, on ens han demanat de ser-hi i on hem tingut la complicitat dels equips de govern.
Les necessitats als diversos municipis on tenen seu són les mateixes?
C. U.: Sí, més o menys. Excepcionalment, però, a Sant Cugat hi ha més entitats dedicades a les malalties neurològiques. Hi ha l’Associació Catalana per al Parkinson i l’Associació Familiars de malalts d’Alzheimer. Per això, en aquesta ciutat, l’AVAN es dedica més als ictus.
Com han evolucionat les malalties neurològiques en aquests 25 anys?
C. U.: Cada vegada n’hi ha més o si més no, es coneixen més. L’esperança de vida ha augmentat i les malalties neurològiques també. La majoria apareixen en edats avançades però també hi ha molta gent jove que en pateix. A més, sempre pensem en les demències però també hem de tenir en compte els ictus, que van en augment, i l’esclerosi múltiple.
L. G.: Exacte. Les neurodisfuncions en infants també han augmentat.
Cal més sensibilització?
C. U.: La gent és cada vegada més conscient. Cada cop es fa més divulgació. Continua sent un tema una mica tabú però no tant com abans. La gent que pateix una malaltia neurodegenerativa ja no ho amaga. Ja no es té tanta por a explicar-ho.
L. G.: Sempre s’ha de fer sensibilització. Nosaltres, des de l’AVAN, comencem des de l’escola. És del tot necessari. S’han de conèixer les malalties per saber abordar-les i tractar als que les pateixen. Nosaltres fem molta formació i sensibilització; forma part de la nostra missió. Des de fa un temps, l’AVAN també està posant molt èmfasis en la prevenció, intentant promoure un envelliment actiu.
Per quines vies arriben els usuaris a l’AVAN?
L. G.: Pel boca-orella, a través dels hospitals, dels CAP, d’entitats com l’Institut Guttmann i de metges privats. Sempre està bé que hi hagi feedback entre aquests agents i entitats com l’AVAN. Hi ha d’haver una relació constant i s’ha de promoure la dimensió comunitària per poder garantir una bona qualitat de vida a tothom.
Des de l’àmbit sanitari es parla prou de l’entitat?
C. U.: Aquesta és una de les nostres lluites. Nosaltres treballem en xarxa però de vegades trobem a faltar que des de l’àmbit sanitari, és a dir, que els metges ens facin més derivacions o si més no que expliquin als pacients tots els recursos que existeixen al territori, entre els quals es troba l’AVAN.
Què ofereix l’AVAN que la Seguretat Social o l’administració pública no pot oferir?
C. U.: L’AVAN ofereix un tractament integral no només al propi afectat sinó a tot el seu entorn. Atenem també als familiars i fem vestits a mida. La sanitat pública ofereix tractaments molt estandarditzats. Nosaltres, al no tenir la massificació que hi ha a la sanitat pública, podem dedicar-hi més temps i fer tractaments més personalitzats. A més, cal destacar els diversos programes d’oci i lleure, uns serveis als que l’administració pública no pot arribar. És totalment lògic però el que demanem són més complicitats per part de l’administració, és a dir, subvencions i que ens cedeixin locals adequats per poder dur a terme la nostra tasca. Des de l’any passat tenim unes quantes places concertades atorgades pel Departament de Treball, Afers Social i Famílies per a un servei d’atenció diürna per a persones amb discapacitat física però també ens agradaria tenir places públiques en l’àmbit sanitari. Si tinguéssim uns equipaments més adequats potser hi podríem optar.
En aquest sentit, una de les seves reivindicacions és la d’aconseguir un local més gran a Terrassa?
C. U.: Sí. A Terrassa estem en una situació precària. El lloc on duem a terme la nostra activitat, dins el centre Cívic Avel·lí Estrenjer, no és el més idoni. Fa molts anys que demanem un espai més adequat. La ciutat s’ho mereix. Ara hem d’anar muntant i desmuntant les aules cada cop que fem una activitat. No és una qüestió de compartir espai amb altres entitats o no sinó de tenir un equipament adequat on poder desenvolupar la nostra tasca sense cap impediment.
L. G.: És una reclamació històrica. Les famílies també ho demanen. Ara tenim un límit tant d’espai com de temps perquè el centre cívic tanca per vacances però les malalties no. Hem firmat un conveni amb l’Ajuntament i La Llar, que ens cedeix el gimnàs, però hauríem de tenir un centre que ens permeti oferir una millor atenció, l’atenció que els terrassencs mereixen.
