Vull agrair a unes mares i les seves famílies la lliçó de coratge i entrega que ens han demostrat a tots els assistents a l’acte celebrat aquest proppassat dijous a la tarda, dia 19 d’abril, al centre cívic de Ca n’Anglada.
Com a mare, m’han fet partícip de la seva lluita, la lluita per la vida dels seus fills, afectats per aquestes malalties que alguns anomenen "rares", però la realitat és que són malalties oblidades. Les dificultats que han de superar dia a dia, barreres socials, sanitàries, polítiques, fins i tot mentals, on hi ha falta d’implicació de la societat i els seus líders polítics i empresarials, són dures, molt dures. Però no! No és el moment de defallir! No faran pitjor la vida dels seus fills, perquè tenen aquestes mares lluitadores per donar-los amor i protecció.
La seva trajectòria vital és el mirall que reflecteix la lletjor d’aquesta societat egoista. Sense justícia social no hi ha societats justes, i justícia és ajudar aquestes famílies. Hauríem de reflexionar col·lectivament sobre l’altura moral que ens falta. Com podem posar pals a les rodes de la vida d’aquests nens i nenes?
Tot és possible, tot es pot canviar. El treball dur i la il·lusió que demostren són esperançadors però necessiten ajuda, la nostra ajuda, per continuar cuidant, per investigar, per canviar les lleis, per tenir accés a projectes internacionals, per a noves teràpies. Cal convèncer més gent que l’objectiu comú que representen és una meta col·lectiva de tots. Qui podrà dir no m’interessa? Ningú. Un amic, un nét, un fill…, qualsevol pot patir una malaltia minoritària. Obrin els ulls, aquests pares només tenen el seu coratge i entrega als seus fills, i sense el suport de la societat no poden guanyar. Compromís, però també ajuda, ajuda econòmica per continuar dia a dia, per sostenir la vida, la preuada vida dels seus fills. Col·laboreu-hi! És l’ajuda que necessiten.
Donar les gràcies a totes les mares lluitadores del món i a tots els nens i nenes que representen per la lliçó d’amor i entrega, i especialment a l’Anna (Cors Lluitadors de Duchenne), la Pilar (El Sueño de Aaron-Fundación Atrofia Muscular Espinal), la Mònica (Asociación Todos contra la Histiocitosis), la Belén (Asociación Sanfilippo) i la Laura (Asociación de Phelan-McDernud).
Gràcies, mares lluitadores, pel vostre amor.
* L’autora és secretària de Salut del PSC Terrassa
