Els germans són, pel cap baix, aquelles persones que apareixen a l’àlbum de fotos de quan érem petits. Si tot va bé, ja de grans, en passar junts les planes d’aquell antic recull d’imatges, riurem i sentirem enyor del passat compartit.
L’Anna i l’Enric Comas, ella de 49 anys i ell, de 51, ja han començat a girar els fulls del seu àlbum de fotografies, ple, com tots, de bocins de l’ahir. L’Anna mostra amb el dit a l’Enric aquell instant en què, de nena, amb ell, amb el seu germà, es banyaven plegats a la platja de Palamós. Un cop dins l’aigua, a l’Enric, li encantava pujar-la a les seves espatlles i fer-la caure sobre el mar.
El mal de l’Alzheimer sembla haver desdibuixat força records de l’Enric. L’Alzheimer és una malaltia que pot afectar la meitat dels adults de més de 40 anys que, com ell, tenen síndrome de Down (segons indica la mateixa Fundació Catalana Síndrome de Down).
La memòria, avui, l’ha de posar l’Anna, que ara riu tot esmentant com, quan era nen, a l’Enric, li agradava posar-se darrera la taula i fer com un capellà: beneïa la copa de vi i el pa, mentre deia que era el dia del Senyor.
També li van comprar una gorra de cap d’estació i un xiulet, i un barret de mag perquè fes trucs i deixés tothom bocabadat.
“La meva vida ha estat més completa gràcies que he tingut un germà amb dificultats, perquè l’Enric m’ha ensenyat a madurar i a valorar moltes coses”, diu l’Anna.
Ella i l’Enric, igual que la Lara i l’Aida, o la Mònica i l’Anabel, són parelles de germans, terrassencs o dels voltants, que s’estimen més enllà d’allò que aparentment els podria separar: la trisonomia, una paràlisi cerebral o la rara síndrome de Treacher Collins. Tots ells demostren que l’afecte no té barreres. Precisament avui, que és la vigília del Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat.
L’hora del ball
Un cop se n’ha anat al llit, l’Aida agafa el son amb música. Per anar bé, hauria de ser música calmada, que ajudés l’Aida a relaxar-se per dir bona nit i fins demà. Però a ella, clar, li va bastant més la marxa, i, sense que els pares ho sàpiguen, la seva germana, la Lara, li posa Ràdio Flaixbac. Llavors, la Lara comença a ballar davant de l’Aida, i li agafa les mans, i la fa moure una mica, tot i que l’Aida ja està ben estirada.
Avui que les hem anat a visitar, les dues joves germanes són al menjador, on sona la cançó “Morena mía”, de Miguel Bosé. La Lara, de 17 anys, es gira i regira, al ritme de la música, entorn de la cadira de rodes de l’Aida, de 25. Agafades de les mans, ambdues riuen i s’ho passen bé. Com fan sovint quan estan juntes.
Entre elles s’ha establert una comunicació especial que va més enllà de les paraules. “L’Aida és molt expressiva. Amb la mirada t’ho intenta dir tot. Allò que no em pot dir per mitjà de la parla, m’ho diu amb els ulls, o amb el contacte”, conta la Lara. “La nostra relació es basa molt en això, en el tacte, en la mirada”, reitera.
Quan l’Aida, per exemple, es posa una mà sota el nas, la Lara entén que la seva germana té set i vol aigua. “I quan abaixa el cap així vol dir que ‘no’”, diu la Lara.
L’Aida té un grau de dependència total a causa d’una paràlisi cerebral que li dificulta, en gran mesura, la parla i la mobilitat. A l’embaràs no hi va haver problemes, però el part no va anar bé. Hi va haver patiment fetal i el nadó, l’Aida, va néixer mancat d’oxigen.
Set anys i uns mesos després va arribar al món la Lara. L’Aida va agafar de seguida en braços aquell bebè, i llavors va començar a teixir-se un nus invisible entre elles.
Nines i indis
“De nena, jo veia que els germans de les meves amigues no anaven en cadira de rodes. I a més parlaven clar, i allò per a mi era molt sorprenent”, recorda la Lara. “Però els meus pares em van anar explicant des de molt petita què passava. Ho van fer amb molta naturalitat –diu– i de mica en mica ho vaig anar entenent millor.”
I van jugar a nines i a indis. I, quan jugaven a nines, la Lara s’encarregava de vestir-les si l’Aida no podia. I van jugar a princeses i a cuinetes. I la Lara posava a l’Aida el davantal i un plat a la falda.
Aquelles dues princeses avui ja s’han anat fent més grans. Van celebrar la comunió juntes i van anar creixent a casa, a Viladecavalls, enmig d’un càlid ambient familiar, sempre amb l’ajuda i l’escalf dels seus pares, l’Anna i el Nacho, i de la iaia Maria.
“Ens estimem moltíssim. Suposo que com tots els germans”, conclou la Lara. “A més, tant jo com els meus pares sempre hem intentat normalitzar la situació al mà-xim.” Si convé, la Lara canvia l’Aida, li peix el menjar o la posa a la grua que l’ajuda a pujar les escales. “Fa uns anys deia que volia ser neurocirurgiana per trobar solucions per a la meva germana.” Ara, la Lara ha decidit que estudiarà publicitat, màrqueting i relacions públiques. I que mai, mai, deixarà que l’Aida balli sola.
El gos Bobby
La síndrome de Treacher Collins és una malformació craneofacial congènita, catalogada dins del grup de malalties rares. Afecta tant homes com dones, i la seva causa és una mutació genètica del cromosoma cinc, que influeix en el desenvolupament facial.
Les persones amb aquesta síndrome solen tenir alteracions al paladar i als ossos de la cara. També solen néixer amb microtia (orelles petites) i, en la meitat dels casos, segons l’associació ANSTC, els afectats presenten sordesa.
La dificultat en la parla és també característica d’aquesta síndrome, que resulta incurable i afecta dos de cada 100 mil naixements.
Avui també hem anat a veure la Mònica a Fupar. Ella és una de les persones amb el trastorn de Treacher Collins. La Mònica no parla amb claredat, en part, perquè va néixer amb el paladar enfonsat. La síndrome també li afecta una part del cervell. Ella no sap escriure, llevat del seu nom, el del seu adorat gos, en Bobby, i el nom de la seva germana, l’Anabel.
Aquesta última explica que els metges van dir que la Mònica, afectada per l’esmentat trastorn, no viuria més enllà dels 13 anys. Avui ja en té 48. Just dos menys que la seva germana, l’Anabel: “Jo, de molt petita, no notava pas que la meva germana fos diferent. Va ser ja més tard, a l’adolescència, quan em vaig començar a adonar que hi havia gent que la mirava pel carrer, o que en feia algun comentari despectiu. I això fa mal”.
De menudes, l’Anabel recorda com, amb la seva germana, jugaven juntes al carrer. A l’estiu, es banyaven cada dissabte a la platja de Vilanova i la Geltrú, quan no es divertien amb les nines o anaven a casa dels avis, on tractaven de guanyar una mica d’espai al sofà-llit que compartien per dormir. “Al final acabàvem dormint cada una amb el cap posat als peus de l’altra”, fa broma.
Quan es va casar, l’Anabel va marxar de casa per anar a viure a les Franqueses del Vallès, a prop de Granollers. I, clar, la “Monique”, que és com de vegades li diu l’Anabel, la va trobar a faltar.
Quan l’Anabel va tenir un fill, en Sergi, la Mònica es va convertir en una tieta de primera. Agafava el cotxet i duia a passejar el petit. I la Mònica i en Sergi van jugar plegats durant molt i molt temps. Fins que ell ja es va fer més gran.
L’Anabel explica que la distància fa que ara, amb la seva germana, es vegin força menys que quan les dues vivien a Terrassa. Però la Mònica i l’Anabel guarden una intensa relació telefònica. És així com la Mònica conta a l’Anabel on ha anat amb el seu gos Bobby, què fa a Fupar o quines manualitats prepara. Perquè, a la “Monique”, li encanten les manualitats. Ara, per exemple, té pensat crear un arbre de Nadal ple d’aneguets.
“Jo estic molt contenta perquè, dintre de la dificultat que té, la Mònica és una persona molt autònoma –apunta l’Anabel. I també, amb els anys, ella, a la seva manera, ha anat madurant, perquè de petita hi havia cops que s’enfadava moltíssim i ara la veig bastant més calmada.”
“Sí que de vegades penses: ‘Ostres, quina ràbia que ella hagi hagut de ser així’, perquè la síndrome que té afecta un cas entre moltíssims. Però dintre de la mala sort podem valorar el que tenim”, diu.
Una flor de regal
La mare de la Mònica, la Carmen, ens conta que, fa un temps, un noi anomenat Enric, tot cortès ell, de vegades tallava flors d’un jardí i les oferia a la seva filla.
L’Enric és el quart germà d’una família de cinc. La més petita de tots és l’Anna Comas. Als dos, a l’Anna i a l’Enric, els hem conegut a l’inici d’aquest reportatge.
El fet de tenir un germà amb la síndrome de Down ha definit la vida professional de l’Anna, que és mestra a l’escola d’educació especial Crespinell, situada al carrer del Pantà, al Centre. “Jo, de sempre, he tractat que l’Enric fes aquelles coses que ell tingués ganes de fer”, perquè, segons diu l’Anna, “aquestes són persones que, en general, tendim a protegir o a pensar que nosaltres sabem millor que elles què els agrada, què necessiten… A pensar per elles”.
“De vegades tenim més al cap la seva dificultat que les coses que són capaces de fer –continua–, i això, en el fons, és un prejudici que no deixa avançar ni a la persona en qüestió ni a la societat com a tal”, afegeix.
Demà, 3 de desembre, Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat, és un bon moment per, tal com diu l’Anna, reflexionar sobre “quina és l’actitud que com a persones tenim davant la diferència”: davant d’una tendència sexual determinada; un color de pell, o una dificultat, física o mental, en cap cas escollida.
