Va adoptar un nen de l´Europa de l´Est que va resultar que patia la SAF (Síndrome Alcohòlica Fetal), provocada per la ingesta d´alcohol per part de la mare durant l´embaràs. És la presidenta de l´AFASAF, l´associació de famílies afectades, que té el repte de difondre aquest problema. Troba a faltar més suport i creu que és una malaltia una mica estigmatitzada. Aquest tema es pot consultar al web www.afasaf.org.
Com va néixer l´AFASAF?
Quan vaig conèixer el diagnòstic del meu fill i que tenia SAF (Síndrome Alcohòlica Fetal), era una cosa desconeguda per a mi i vaig buscar gent per compartir la mateixa preocupació, i pensava que hi hauria alguna associació, i em va estranyar perquè a Catalunya existeix molt associacionisme. A un congrés sobre la SAF, l´any 2014, vam assistir famílies afectades, i allà ens vam poder intercanviar els correus i establir un primer contacte.
I després es van constituir com a associació.
Vam anar quedant, però després vam pensar a organitzar-nos per donar difusió al tema. L´empresa de transports MRW es va posar en contacte amb nosaltres i ens cedeix la seva seu per reunir-nos i n´estem molt agraïts. Va sorgir així, amb la intenció de fer difusió de la SAF, que no era coneguda a cap nivell, ni mèdic ni educatiu.
Ha anat creixent el nombre de famílies afectades?
Al principi hi va haver un boom, perquè tothom estava perdut. I ara hi ha un degoteig i apareixen més famílies afectades. Moltes tenien el problema, però els faltava el diagnòstic.
Hi ha famílies a les quals costa assumir que tenen aquest problema?
Sí. Cadascú ho digereix com pot. Hi ha gent a la qual costa i és una malaltia una mica estigmatitzada, pel fet que ve de l´alcohol. Però, quan ets coneixedor del tema i tens el diagnòstic, ja fas un gran pas. Has d´assumir el que hi ha i lluitar per minorar les conseqüències del tema. Pots trigar més o menys a assumir-ho, però no hi ha més remei.
Se sap el nombre d´afectats?
Arran dels contactes que hem tingut, pel que fa a la Generalitat de Catalunya i d´altres, el primer que han volgut és quantificar el problema per saber el nombre d´afectats. I per això han fet un estudi de prevalença i han agafat una sèrie de famílies a l´atzar, entre les que van fer adopcions en una determinada època, per veure quants nens hi ha afectats. S´està fent per poder posar un número, però, a priori, ja es veu que el nombre d´afectats serà gran. També hi ha casos d´aquí, però la gran majoria són procedents de la zona de Rússia i d´Europa de l´Est.
Com a associació i com a pares de nens afectats, noten la falta de col·laboració en el seu problema?
De suport, no en tenim cap. Els nostres fills necessiten una sèrie de tractaments, farmacològics i terapèutics. Hi ha casos que s´han diagnosticat malament i s´han fet tractaments que no corresponien. Necessiten teràpies per pal·liar la malaltia que pateixen. Molts d´ells tenen molta facilitat per caure en addiccions i, sortir-ne, encara els és més difícil. Un cop entren en el món de les drogues o l´alcohol, la delinqüència hi va lligada de la mà, perquè necessiten diners. Ells no mesuren la conseqüència dels seus actes i moltes famílies tenen contacte amb la justícia.
Personalment, quan s´adonen els pares que alguna cosa no va bé?
Crec que, des del principi, veus que hi ha coses que no funcionen, però en el tema d´una adopció és més complicat perquè hi ha altres actors que no funcionen com és l´abandonament, l´afecció, la poca estimulació que han tingut durant un temps, l´hospitalització… Al principi es confonen les coses però passa el temps i veus que el problema persisteix i que hi ha alguna cosa més. A mida que va creixent, veus que la distància amb els nens de la seva edat cada cop és més gran.
Els nens afectats són conscients que pateixen aquesta malaltia?
Depèn. En alguns casos sí i, en altres, no. Hi ha nens que tenen un coeficient intel·lectual per sota de la mitjana i altres, no. Ells són conscients que alguna cosa no va bé. Altres en saben el motiu i per això tenen un sentiment de ràbia, perquè saben que el que pateixen no és fruit de l´atzar, i això els fa més infeliços, perquè en són més conscients.
Però hi ha de tot.
Una problemàtica com aquesta deu afectar, sens dubte, les famílies.
És difícil de portar i hi ha famílies que viuen autèntics drames. La SAF és un problema individual que porten ells com a persones, és un problema familiar i també és un problema que afecta la societat. Ells no són conscients dels seus actes i és una malaltia invisible perquè la resta de la societat no els identifica com a malalts, i passen per nens que no es porten bé o que no volen estudiar. Un dels objectius de l´associació és fer difusió i que la gent sàpiga que la SAF existeix.
Una solució per evitar que tinguin problemes en un futur és el d´incapacitar-los?
És un tema molt delicat. El meu fill té 14 anys i jo tampoc ho tinc clar. És un altre pas però costa. Són gent que no podran desenvolupar-se per si mateixos i no podran prendre decisions.
N´hi ha que han ingressat a la presó i han tingut problemes judicials, precisament pel fet que no mesuren els seus actes.
Sí. No són capaços de gestionar una economia, ni individual ni familiar, i necessiten que els diguin el que han de fer. No els veig capaços ni de conservar un lloc de treball. I també hi ha el tema sexual i s´hi han de prendre mesures, perquè no haurien de tenir fills. Com he dit abans, l´acceptació en cada un d´ells és diferent i cada família ha de veure com gestiona la situació en el seu cas.
