Aquest 12 de maig se celebra arreu el Dia Internacional de les Síndromes de Sensibilització Central (SSC). Les principals són fibromiàlgia, síndrome de fatiga crònica-encefalomielitis miàlgica, sensibilitat química múltiple i electrohipersensibilitat. En conjunt aquestes síndromes afecten al voltant d’un milió i mig de persones a Espanya, el 80% d’aquestes són dones. Tot i que de mica en mica el coneixement d’aquestes síndromes s’està ampliant, encara hi ha una bona part de la societat que no sap el que suposen: la majoria de les persones que pateixen una o més SSC tenen una situació vital molt difícil, a més del seu estat delicat de salut, per les conseqüències derivades del mateix que afecten diversos àmbits de les seves vides. Un nombre elevat dels i les afectades perd el seu lloc de feina i, en diferent grau, la capacitat de treballar.
A més, les persones afectades s’han d’enfrontar a la falta de tractaments eficaços des de la Seguretat Social, falta de barems adequats per a la valoració de la discapacitat associada als SSC i la manca d’una legislació per a l’adaptació dels llocs de treball, entre d’altres problemàtiques.
Des de diferents associacions, entitats i grups d’ajuda com el que funciona a l’agrupació del PSC de Terrassa treballem cada dia per donar suport a les malaltes, a les seves famílies i, alhora, duem a terme accions amb l’objectiu de fer difusió de les SSC. Necessitem que la societat conegui la seva existència per poder fer més pressió sobre les institucions públiques, perquè les persones afectades per les síndromes de sensibilització central fa anys que reclamen un seguit de mesures que millorarien la seva vida i el seu benestar. En el dia internacional de les SSC creiem que cal reivindicar, un cop més, una sèrie de compromisos concrets que podrien millorar la situació de les persones afectades. D’entre aquests, destaca la creació d’un nou pla d’acció de forma conjunta amb les associacions d’afectats, metges, infermers i societats mèdiques expertes, que doni respostes concertes a les problemàtiques que afecten directament els i les afectades, des d’un coneixement profund de les SSC.
També reclamem una actualització dels barems de valoració, que reflecteixin la realitat de la discapacitat associada a aquestes síndromes i que acabin amb els mites, els rumors i els neguits de les pacients i dels seus familiars, que sovint passen per un procés molt dur i ple d’incerteses fins a arribar a un bon diagnòstic. Per això, també és imprescindible formar els i les professionals sanitaris sobre les malalties del SSC, i fer una major difusió dels avanços en el coneixement i les pràctiques de tractament.
Des del PSC, veiem imprescindible crear unitats de referència, àrees especialitzades i zones adaptades per a l’atenció d’aquestes pacients dins l’estructura de la sanitat pública. Garantint així el dret d’accedir a una bona assistència mèdica mitjançant tractaments eficaços per a les persones afectades a càrrec de la Seguretat Social. Per últim, creiem que és imprescindible que les institucions públiques i els governs garanteixin partides pressupostàries per a recerca mèdico-científica sobre aquestes síndromes. Només mitjançant la investigació, avançarem en el tractament i millorarem la vida de les persones afectades per les SCC, per això, calen més recursos i implicació.
Les autores són secretàries d’Igualtat i de Salut del PSC de Terrassa
