Cal valorar -en la seva justa mesura- un detall del nostre Consistori. No vull que passi per alt. Concretament, em refereixo al fet de cedir el pregó de la Festa Major d’enguany a una representació de les entitats de malalties minoritàries de la vila. Entre altres raons pel poc ressò que sovint té un tema com aquest. Justament, en base al fet que afecta un percentatge no gaire significatiu de la població. Així molts egarencs s’assabentaren de l’existència del problema. En un entorn ben pròxim a l’àmbit local.
En aquest sentit, tota iniciativa és lloable i molt benvinguda. Sense anar més lluny, penso en el gran suport mediàtic que es dó-na -des de la CCMA- a un esdeveniment com la Marató de TV3. Enguany, fa vint-i-cinc anys que va i el sumari d’enfocaments s’ha projectat en patologies prou esteses. Com ara dolor crònic; càncer; patologies cardíaques, neurodegeneratives, metabòliques, inflamatòries i respiratòries; lesions medul·lars; leucèmia; problemes genètics hereditaris; síndrome de Down; sida; diabetis; Parkinson i Alzheimer; malalties mentals; etcètera. Tan sols es va programar l’edició de 2009 a aquest tema puntual… I el camí a recórrer és llarg i més llarg.
Certament cal esmerçar un gran flux de diners al món de la investigació. Tanmateix, el que es presenta més complicat/feixuc és aplicar el cabal I + D en la línia de processos que afecten un percentatge mínim de població.
Ací se’m fa inimaginable aplicar l’empatia. Penso -per exemple- en els pares i mares que tenen mainada afectada per la histiocitosi, l’atròfia muscular espinal, la distròfia muscular de Duchenne o la síndrome de Sanfilippo. Per molt que m’ho pugui proposar, difícilment copsaré allò que ells senten.
Per tot plegat, pretenc aportar el meu petit granet de sorra. Insisteixo a recordar la celebració -el proper dissabte 3 de setembre, a la plaça de Can Roca- d’una diada solidària dedicada a aquesta problemàtica. Mitjançant la realització participativa i oberta de diferents modalitats esportives, s’entretindrà els assistents. Concretament, bàsquet, ioga, futbol, petanca, pàdel, ciclisme, korfbal, bàdminton and so on. Alhora, es desenvoluparan altres actes lúdico-culturals per amenitzar les hores (castells, festa d’escuma, pallassos, inflables…). Se’ls convidarà proactivament que interioritzin i facin seu l’esforç i la lluita de les famílies afectades per aquesta xacra.
Un cop acabades les vacances laborals d’una gran majoria, penso que és bo fer un foradet a l’agenda. Per molt que el sol i l’ambient ens empenyin envers una jornada de platja. La climatologia encara ens brindarà nous caps de setmana per fer-nos escàpols cap a la sorra i el sol. La fita s’ho val! Per tant, convido tothom a pujar a la banda nord de la ciutat, just davant del Club Natació Terrassa.
Els organitzadors de l’esdeveniment ens ho agrairan amb escreix. Concretament són aquestes quatre associacions: Todos contra la Histiocitosis, Asociación Sanfilippo Barcelona, el Sueño de Aarón i Cors Lluitadors de Duchenne.
Hem d’aconseguir atronar i ensordir el timpà de la nostra classe dirigent… Per tal que prenguin bona nota del que s’hi cou. La cosa és molt més important del que sembla.
A banda de la inversió econòmica -sempre necessària- ens hem de sentir obligats a acompanyar i animar tots aquells que pateixen les conseqüències del mal que ha generat aquest article. Tant de bo, doncs, que la meva ploma engresqui com més gent millor! Sursum corda!
