Este sábado, 5 de septiembre, el Hotel Don Cándido será el escenario de un espectáculo de monólogos con el objetivo de recaudar fondos y dar a conocer la enfermedad de distrofia muscular de Duchenne. El equipo Ègara Cops Walkers, formado por seis policías municipales, organiza este evento, que se enmarca en los actos de conmemoración del Día Mundial de la Concienciación de la patología, que se celebra el 7 de septiembre.
Los encargados de amenizar la velada, a partir de las diez y media de la noche, serán los monologuistas Eva Cabezas, Alberto Demomento, Carles Pozo y Toni Cano. Lo harán de forma altruista ya que ninguno de ellos cobrará. También actuará la escuela de danza Utmar Dance, de l’Hospitalet de Llobregat. La entrada, que debe adquirirse anticipadamente, tiene un precio de veinte euros e incluye la asistencia al espectáculo, un picapica, bebida y una pulsera solidaria de la Asociación Duchenne Parent Project España, que será la entidad beneficiaria del dinero recaudado. Toni Villar, miembro del equipo Ègara Cops Walkers, considera que unir solidaridad, risas y niños es una fórmula que funciona y confía en que el número de entradas vendidas pase de las setenta actuales a las doscientas finales.
El caso de Eric
Los miembros del Ègara Cop Walkers se han animado a organizar esta actividad tras la petición de Óscar Borrego y Mónica González, padres de Eric, un niño barcelonés de ocho años que sufre la enfermedad de distrofia muscular de Duchenne. Villar ha manifestado que los actos que el equipo había llevado a cabo hasta ahora estaban enfocados en el cometido de conseguir dinero para participar en la prueba deportiva y solidaria Trailwalker de Oxfam Intermón, que tuvo lugar el 18 y 19 de abril entre las localidades de Olot y Sant Feliu de Guíxols. Aún así, “cuando un padre desesperado te pide ayuda no te puedes negar, pocas excusas puedes dar”, dijo Villar,
Borrego conoció el equipo a través de las redes sociales, cuando él y Mónica iniciaron una campaña de firmas para que Eric pudiese recibir un medicamento de ayuda compasiva que el CatSalut no estaba dispuesto a suministrarle debido a su alto coste, unos veinte mil euros mensuales.
Los padres del niño abrieron una cuenta en Twitter y una página en Facebook para difundir su causa. “Encontré en Twitter el perfil del Ègara Cops Walkers y les envié un mensaje al ver que organizaban eventos solidarios. Les estoy muy agradecido porque desde el minuto cero pusieron toda la carne en el asador”, ha asegurado Borrego, que ha señalado que no se han fijado ninguna cifra para la recaudación. “Lo que consigamos bienvenido será porque supondrá un paso más para poder investigar y vencer la enfermedad”, añadió.
El diagnóstico
Eric fue diagnosticado hace cuatro años tras la insistencia de su madre, que no se quedó tranquila después de que un pediatra le dijera que su hijo era tan sólo un niño torpe. Le hicieron algunas pruebas y descubrieron que sufre la enfermedad de distrofia muscular de Duchenne con una denominada mutación sin sentido. Eso significa que no se sabe porque el niño ha desarrollado la enfermedad ya que habitualmente se trata de una patología genética hereditaria que afecta tan sólo a los niños varones pero Mónica no es portadora.
Eric sufre problemas de movilidad que hacían que en un día cayera cuatro o cinco veces, desplomándose en el suelo. Actualmente, está siendo tratado por los neurólogos del Hospital de Sant Joan de Déu de Barcelona y gracias a la presión social hace un mes que toma un medicamento que ayuda a retrasar el desarrollo de su enfermedad.
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