La Associació Síndrome Opitz C, ubicada en Terrassa, será una de las cinco entidades beneficiadas por la tercera edición de la tarjeta CX Catalunya Solidària, de CatalunyaCaixa. La entidad bancaria donará, durante un año, un 0,07% del importe de las compras efectuadas por los titulares de 85 mil tarjetas.
En el caso de la asociación de Terrassa, el dinero se destinará a investigar las causas del síndrome Opitz C, una enfermedad genética que hoy en día no tiene posibilidad de tratamiento, diagnóstico prenatal o consejo genético, ya que no se conoce el gen o los genes responsables ni cual es el mecanismo de herencia.
Cincuenta casos
En todo el mundo se han diagnosticado unos cincuenta casos, dos de ellos en España: una joven en Asturias y otra en Terrassa. Las características principales de los pacientes son el retraso mental y la trigonocefalia, en la que la sutura metópica, abierta durante los primeros meses de vida para permitir la expansión del cerebro, se fusiona prematuramente provocando que el cráneo tome una forma triangular. La tasa de mortalidad infantil y el grado de discapacidad son elevados.
